Львів і Львівщина вчергове об’єдналися задля допомоги дитині. І вже вкотре ангелом-охоронцем малечі є благодійний фонд «Із янголом на плечі», який опікується хворими дітьми. Завдяки директору фонду Юрієві Федечку ми всі дізналися, що допомоги потребує маленький пацієнт Львівської обласної дитячої лікарні ОХМАТДИТ – Давидко Борута з Турківщини, якому невдовзі виповниться сім місяців. Хлопчику збирають гроші на стимулятор діафрагми, аби він зміг дихати без «трубочок» – тобто без апарату ШВЛ. Хлопчик передчасно народився торік у вересні з рідкісним захворюванням – двобічним паралічем діафрагми – і не може самостійно дихати.

Батьки Іван та Аліна з нетерпінням чекали народження первістка, та ще у пологовому лікарі помітили, що в нього проблеми з диханням. Тож немовля відразу доправили до Львова в реанімацію новонароджених обласної дитячої лікарні ОХМАТДИТу. І от уже більш ніж 200 перших днів свого життя Давидко перебуває в лікарні з мамою. Хлопчик ще жодного дня не був удома, адже ніколи не покидав стін лікарні.

Мама хлопчика Аліна певна: він – маленький герой, бо показує, що потрібно боротися, йти до кінця, щоби інші, дивлячись на Давидкову історію, не здавалися. Попри тривоги і клопоти, які увійшли в її життя з народженням сина, жінка стверджує, що синочок є найбільшим подарунком у її житті, його усмішка «розганяє всі хмари» і додає їй сили вірити, що все буде добре.

Минулого тижня Давидка перевели з реанімації у звичайну палату, де він на апараті штучної вентиляції легень. Тепер він більше часу може проводити з мамою і татом.

«Дуже довго лікарі не могли встановити причину розладів дихання, адже все наче добре, а дитину неможливо від’єднати від апарата ШВЛ: як тільки відключають, якийсь час малюк дихає самостійно, та невдовзі йому знову стає погано і знову треба підключати до апарата», – розповідає «Львівській Пошті» лікарка-педіатр, очільниця опікунської ради Обласної клінічної дитячої лікарні «ОХМАТДИТ» Андріана Мальська.

З її слів, хлопчика обстежували багато фахівців, робили і КТ, і МРТ, однак жодної патології не знаходили. Врешті-решт, торакальний хірург, роблячи під час чергового огляду бронхоскопію, зауважив, що при вдиху живіт дитини рухається не в тому напрямку – не догори, а вниз – і запідозрив таку патологію, як парез діафрагмального нерва. Це підтвердилося й на спірографії – діафрагма, яка, скорочуючись, мала б допомагати дихати, навпаки, блокує легеню, і дитина не може вдихнути на повні груди. Такий діагноз можна поставити лише клінічно, на КТ чи МРТ цього не видно.

«Спосіб допомогти хлопчику знайшли спеціалісти ОХМАТДИТу – торакальний хірург Олег Ленів та кардіохірург Роман Ковальський – і запропонували зробити це за допомоги пристрою, який називається «стимулятор діафрагмального нерва». Він стимулюватиме нерв, який змусить діафрагму скорочуватися, і дитина зможе дихати самостійно. Бо Давидко, окрім цієї патології, абсолютно здоровий, може розвиватися, як і інші діти, проте змушений постійно перебувати на апараті ШВЛ: трубка, під’єднана до трахеостоми, і великий апарат, підключений до електромережі, який завжди має стояти поруч. Зрозуміло, що з ним дитина не зможе мати звичайного дитинства, не зможе ходити до школи, бігати…» – пояснює Андріана Мальська.

Натомість стимулятор діафрагмального нерва – це портативний пристрій, який має невеличкий монітор для налаштувань і під’єднаний до імплантованого стимулятора. Тож це шанс для Давидка на звичайне дитинство (майже звичайне, бо є обмеження), але дитина принаймні зможе бавитися з іншими дітьми, ходити до школи, розвиватися і реалізовуватися.

«Наші лікарі знайшли фірму-виробника цього пристрою. Я налагодила із ними контакт через нашого колегу в Америці Джоржа Кузьму, президента фонду Ukrainian Gift of Life, який нам і раніше дуже допомагав у складних випадках в кардіології та кардіохірургії. Зараз маємо листування з представницею фірми-виробника згаданого пристрою», – каже Андріана Мальська.

В Україні такої операції ще ніхто не робив. На сайті виробника лікарі знайшли контакти колег у Варшаві та зв’язалися з ними через посольство. Проте виявилося, що в них нема досвіду імплантації цього пристрою таким маленьким дітям, як Давидко, тільки тим, що мають п’ять-шість років. Вартість операції – 120 тисяч доларів. Була також інформація про медиків з Ізміра в Туреччині, але з’ясувалося, що там імплантували лиш один такий пристрій, і на тому співпраця з виробником завершилася.

«Тому ми вирішили далі не шукати, а налагодити контакт із виробником. Уже вирішено, що оперуватимуть Давидка наші лікарі – Роман Ковальський, Олег Ленів та Андрій Дворакевич. Цього тижня, 6 квітня, ми мали разом із нашими хірургами зустріч у зумі з хірургом із Лос-Анджелеса, яка вже дуже багато імплантувала таких стимуляторів, має великий досвід. Наші хірурги вже бачили відеозапис такої операції, яка, по суті, не є складною, але, звісно, потрібно проговорити всі моменти зі спеціалістами, котрі вже мають досвід подібних операцій, з’ясувати всі тонкощі, можливі нюанси та ризики», – каже співрозмовниця.

З її слів, така патологія – двосторонній параліч діафрагмального нерва – дуже рідкісна, проте трапляється як у зовсім маленьких дітей, так і в дорослих. У малюків вона може бути вроджена або наслідком травми при пологах, а в дорослих – наслідком операції на серці або травми під час аварії. На сайті виробника є багато саксес-історій, які розповідають про різні випадки. Вік і передумови таких операцій дуже різні.

«Звісно, немає нічого вічного. Передбачається, що три роки пристрій повинен працювати безперебійно, а потім потрібно замінювати у ньому батарейки. Якби виникли проблеми у роботі – його треба відправляти на сервіс у США, а дитина у той час має перебувати на ШВЛ. Ми вже проговорюємо з виробником ці моменти. Але це значно краще, аніж усе життя бути на ШВЛ», – пояснює Андріана Мальська.

У березні лікарі звернулися до всіх небайдужих людей із закликом допомогти Давидкові дихати самостійно. А для цього потрібні чималі кошти – приблизно 1 мільйон 825 тисяч гривень. Звісно, знайти таку суму родина не в змозі. Тільки об’єднавши зусилля, зможемо допомогти Давидкові!

Зібрати необхідну суму допомагає батькам і лікарям благодійний фонд «Із янголом на плечі». Завдяки небайдужим у дуже стислі терміни вдалося зібрати гроші на апарат ШВЛ. Його вже придбали, як і кисневий концентратор та відсмоктувач, тобто те необхідне додаткове обладнання, яке дасть змогу здійснити амбіційну мету – дочекатися операції зі встановлення стимулятора діафрагмального нерва, який дасть змогу Давидкові дихати самостійно.

Тепер благодійники ставлять перед собою завдання зібрати кошти на цей стимулятор, який допоможе хлопчикові дихати самостійно. Його вартість – 50 тисяч доларів. Значна частина необхідної суми вже є, потрібно ще близько 400 тисяч гривень (станом на 6 квітня – 388 тисяч гривень).

«Ми порахували, що апарат ШВЛ разом зі стимулятором обійдеться у 1 мільйон 825 тисяч гривень. Це неточна сума, бо можуть бути ще додаткові витрати, як-от розмитнення, перевезення. Однак сподіваємося, що це не будуть дуже великі гроші. За 18 днів нам вдалося зібрати більш ніж 1 мільйон 400 тисяч гривень. Люди дуже добре відгукнулися», – розповідає «Львівській Пошті» Юрій Федечко, директор благодійного фонду «Із янголом на плечі».

6 квітня благодійники запустили збірку на Добро.UA на пульсоксиметр для Давидка – апарат, який вдень і вночі сигналізуватиме про будь-які порушення його стану.

«Історія Давидка – одна з історій орфанних дітей, які народжуються з важкими патологіями. Вона мене дуже зачепила, як і батьки хлопчика. Ми з ними поспілкувалися, і я побачив, як горять їхні очі. Давидко – це дитина, яка народилася через рік після їхнього весілля. Вони горять потребою допомогти йому. Майже щодня надсилають фотографії, відео, передають вітання кожному, хто долучився до порятунку Давидка. Інтелектуальний розвиток хлопчика відповідає його віку. Він сповнений бажання жити, але зараз постійно перебуває в оточенні різних трубок, які під’єднують його до апарата ШВЛ. Без нього Давидко не може дихати. Є багато охочих допомогти хлопчикові. Дуже добре співпрацюють із нами батьки. Ми змонтували відео їхнього весілля, їхні шлюбні обітниці. Це відео дуже вразило людей. Чудовий ролик про перебування Давидка в лікарні створив колектив студії «Рожеві окуляри». Це теж дало поштовх до того, що серця людей відгукнулися на збірку. Кошти надходять із доброю регулярністю. Але… кошти коштами, а треба ще вимолювати в Бога, щоби, як кажуть, усі зірки зійшлися, щоби медики, які вже мають досвід проведення таких операцій, добре контактували з лікарями ОХМАТДИТу. Це має бути унікальна операція в Україні. Навіть у Європі такі роблять дітям від п’яти років, а Давидкові за кілька днів виповниться лише сім місяців. Це реальна унікальність, та водночас і певний ризик, хоч у самій операції, як кажуть лікарі, нічого особливо складного немає. Звісно, є чимало хвилювань, але батьки впевнені, що все буде добре. Вони з Турківщини, з гірського краю, і вірять, що оця сила духу Карпатських гір допоможе Давидкові успішно здолати ці випробування!» – наголошує Юрій Федечко.