У Львові відбулася міжнародна конференція "Аутизм: окремий шлях", організатором якої є благодійний фонд взаємодопомоги та захисту дітей з аутизмом "Контакт", а фінансовими партнерами - Фонд Роберта Боша (Німеччина), Фун­дація Стефана Баторія (Польща), при загальній координації Фундації польсько-української співпраці ПАУСІ. Партнером виступили також львівська  міська влада і Центр міської історії Центрально-Східної Європи.

Головними учасниками конференції були провідні фахівці "Синапсису", центральної польської фундації, яка має великий практичний досвід у сфері діагностики та терапії осіб з аутизмом. А крім того, займається і  підготовкою  відповідних фахівців. 

Характерно, що група парламентарів при польському сеймі, які відстоюють права осіб з аутизмом, надіслала вітання організаторам конференції, в якому висловила надію, що такі починання в Україні матимуть  відчутний успіх.

А працювати справді є над чим. Окрім медичних аспектів, проблема аутизму в нашому суспільстві має сильні соці­аль­ні "рецидиви": через від­сут­ність налагодженої системи освіти і працевлаштування особи з аутизмом часто потрапляють у суспільну ізоляцію.

У нашій країні немає жодного державного реабілітаційного центру, як і немає достовірної статистики та точної діагностики на державному рівні. Правда, нещодавно МОЗ за­твердило програму допомоги особам з аутизмом, розроблену на основі методики "Синапсису".

Окрім того, в Україні немає і правових актів, в яких були б "прописані" права хворих на аутизм. Зрештою, як і кваліфікованих спеціалістів, ознайомлених з найновішими світовими дослідженнями даної проблеми. Цим  займаються  недержавні організації, але дипломи спеціалістів, які навчалися за кордоном, не визнає українське законодавство.

Пріоритет часу

Аутизм вражає всі сфери розвитку людини  - спілкування, суспільні взаємовідносини, поведінку та уяву. Дитина з аутизмом має конвергенції, тобто деталічне мислення і проблеми з узагальненням, погано "відчитує" емоції, не розуміє переносного значення слів, як часто і самого слова, яке є символічним. Олександр Фільц, психіатр, наголошує, що у частини дітей з аутизмом спостерігаються розумові затримки, проте вони не мають тотального характеру. Втім 10% аутис­тів водночас наділені особливими талантами. Вони - феноменальні музиканти з унікальним слухом, експресивні художники, математики і фізики.

Яскравий аргумент на користь ранньої діагностики оприлюднили  під час конференції польські лікарі та психологи "Синапсису": після проходження 12 дітьми  з аутизмом віком від півтора до трьох років чотиримісячної   інтенсивної терапії та реабілітації у двох дітей зникли прояви аутизму. У дев'яти малюків рівень навичок і умінь поліп­шився удвічі, а хлопчик, який у два роки мав рівень інтелектуального та емоційного розвитку однорічної дитини, після реабілітації почав відповідати "календарному" розвитку.

Діагностика аутизму: "підміна" діагнозів

Але професійній реабілітації хворих на аутизм передує професійна діагностика, з чим в Україні серйозні проблеми. Найперше, через відсутність єдиного підходу до аутизму серед українських медиків й по­части приголомшливе "розмаїття" в інтерпретаціях цієї хвороби.

В Україні до 18-річного віку хворобу діагностують як "ран­ній дитячий аутизм", а після повноліття цієї хвороби  у нас вже "не існує" - дорослим ставлять діагноз шизофренії, глибокої розумової відсталості або психопатії.

Характерно, що провідні пси­хіатри Європи, Канади та США  не розуміють такої зміни  діагнозів в Україні.  Міхал Вронішевскі, лікар-психіатр, президент "Синапсису" вважає: "Якщо дорослій людині, у якої раніше було діагностовано аутизм, лікар ставить діагноз "шизофренія", то спочатку він мусить довести, що попередній діагноз було поставлено помилково", - стверджує доктор Вронішев­скі. 

Іншим міфом є думка про те, що коли до 18 років дитину з аутизмом не вдалося "витягнути", то у старшому віці на по­ліпшення її стану годі сподіватися. Цю думку знову ж таки спростував Міхал Вронішевскі. У коментарі "Пошті" він заявив, що немає вікової межі, за якою аутизм не піддається терапії.

"Якщо дитину не лікували у ранньому віці, то у дорослому віці у неї можуть спостерігатися різні прояви агресивності та сильного нервового збудження, але їх можна позбутися за допомогою комплексної терапії. Подібно, як і після 18 років, можна досягти добрих результатів у площині емоційній. Проблеми можуть виникнути хіба що з мовою. Проте якщо дитина у ранньому віці вимовляла хоча б кілька слів, а потім замовчала, то у підлітковому віці здатність мовлення може відновитися", - вважає доктор Вронішевскі.  

Освіта: навчання
серед здорових

Фахівці наголошують: діти, хворі на аутизм, не повинні бути ізольованими від суспільства.

Цього року міська влада фінансово підтримала проект благодійного фонду "Контакт"  "Невидимий громадянин Львова: раннє виявлення аутизму", метою якого є  сприяння наданню вчасної допомоги дітям з таким діагнозом.

Серед нинішніх проектів  "Контакту" - початок роботи над створенням дошкільних груп для дітей з аутизмом  за методиками  "Синапсису".  За моделлю  польської фундації у Львові діє також центр діагностики, терапії та реабілітації  осіб з аутизмом "Контакт". Фонд працює і над створенням клубу  для  молоді з аутизмом.

Що  після школи?

Якщо для дітей, хворих на аутизм,  львівська міська влада спільно з фондом "Контакт" та іншими недержавними організаціями робить перші повільні кроки, то ситуація з дорослими драматична.

Через відсутність спеціальних урядових програм під­тримки та фінансування вони позбавлені можливості працевлаштуватися, притому, що багато осіб з аутизмом  здатні на виконання специфічної інтелектуальної діяльності, яка час­то не під силу повноцінним здоровим людям.

Проблема в тому, що подібно до того, як людина, що не може пересуватися сама, потребує інвалідного візка, а особа незряча - шрифту Брайля, хворий на аутизм, потребує асистента, хоча би на початковому етапі. Зрозуміло, що допомога асистента є повноцінною роботою і повинна бути врегульована законодавством і відповідно оплачена. Проте ні правового врегулювання, ні фінансів з державного бюджету немає.

У Польщі, де помітно сер­йозніший поступ з освітою і терапією дітей з аутизмом,  ситуація з дорослими теж критична. "Того фінансування, яке потрібно на один рік працевлаштування і реабілітації незрячої людини чи інваліда у візку, особі з аутизмом вистачає на чотири місяці", - стверджує Марія Янковска, речник прав осіб з аутизмом в Польщі. - Оскільки дорослі, які не мали вчасної діагностики та якісної ранньої терапії, часто переживають напади агресивності, то на 24 дорослих потрібно 18 асистентів. Нам потрібні додаткові фінанси, яких ми не отримуємо від влади".

Аутизм у суспільстві: фактор зрілості

Людина, яка має фізичну чи розумову неповносправність, щохвилини проходить через  численну кількість найрізноманітніших випробувань і болю, які ніколи не з'являються в житті людини здорової. Щоб реалізувати свої найелементарніші  наміри і  потреби, неповносправним інколи потрібна надлюдська сила волі, терпіння і стійкість. Проте наявність таких якостей у характері полегшує життя людини тільки тоді, коли живе вона у психологічно зрілому  громадянському суспільстві.

У сучасній українській ситуації, де  непросто вижити навіть цілковито здоровому і освіченому, особи з аутизмом належать до найбільш змаргіналізованих соціальних груп. Найперше, через незрілість і непоінформованість  українського суспільства. Але в час відсутності громадянського суспільства  не можна опускати рук. Відповідальність за цих "особливих" людей - на поодиноких індивідуалістах, з гарячими живими серцями і гострим розумом. І саме тому, що ця від­повідальність така важка сьогодні, завтра спільно святкуватимемо велику перемогу. Найбільшу, напевно, бо станеться вона у сфері людської свідомості й сердець.