Коли у сім’ї народжується важко хвора дитина – це випробуванням для всіх. Велике випробування… Адже маленька дитинка, яка прийшла в цей світ, потребуватиме постійної опіки і допомоги від рідних, спеціального харчування, ліків, медичного обладнання. А батькам доведеться відмовитися від багатьох звичних для них речей, способу життя, навіть роботи, аби доглядати її. Крім того, мама з татом упродовж тижнів, місяців вивчають усю інформацію про захворювання сина чи доньки, аби допомогти, полегшити стан, адже не завжди є можливість викликати лікаря, особливо якщо сім’я живе у віддаленому містечку чи селі. Але надія є завжди! І нині у Львові в комунальному закладі “Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр” активно працюють над створенням відділення “Мобільний хоспіс для дітей”, яке подаватиме допомогу важко хворим дітям. Як повідомила Ірина Микичак, заступник директора департаменту охорони здоров’я Львівської облдержадміністрації, на своїй сторінці у Facebook, ще наприкінці минулого року завдяки зусиллям адміністрації та лікарів дитячої лікарні, департаменту охорони здоров’я Львівської облдержадміністрації “Мобільний хоспіс для дітей” здобув юридичний статус відділу в складі дитячого медичного центру, введені необхідні штатні посади, передбачене їх фінансування в кошторисі центру. 

“За сприяння керівництва Львівської обради та облдержадміністрації лікарні повернули приміщення, яке використовували орендарі, виділили кошти з обласного бюджету для ремонту офісу “Мобільного хоспісу”, – йдеться у повідомленні Ірини Микичак. 

 “Пошта” вирішила поспілкуватися з Іриною Клюс, новообраним керівником “Мобільного хоспісу для дітей”, аби довідатися, скільки дітей на Львівщині потребують паліативної допомоги, як працюватиме нова служба та якої допомоги від меценатів чекають медики для повноцінної роботи відділення. На цю посаду обрали пані Ірину невипадково: жінка виховує важко хвору дитину (у сина – спінальна м’язова атрофія) і дуже добре знає потреби хворих діток та їхніх батьків.  

Паліативну допомогу дітям Львівщини медики дитячого медичного центру подають давно, але це відбувалося радше на волонтерських засадах та з доброї волі лікарів. Зараз цю роботу хочуть перевести в більш систематизовану площину, аби хоч трішки полегшити життя важко хворих дітей та їхніх батьків. 

Діти зі спінальною м’язовою атрофією повністю знерухомлені, але вони емоційно живі, зі збереженим інтелектом

Як пояснила “Пошті” пані Ірина, відділення “Мобільний хоспіс для дітей” з надання паліативної допомоги дітям створили, аби подавати паліативну допомогу за місцем проживання чи перебування пацієнта, консультувати родичів, волонтерів, соціальних працівників, які здійснюють первинну паліативну допомогу.

А ще діти потребують спеціалізованих реабілітаційних візків, ліжок, крісел, засобів гігієни, навчальних ігор тощо. 

Наразі хоспіс зможе взяти на утримання  24 маленьких пацієнтів – важко хворих дітей із різними невиліковними генетичними діагнозами та синдромами, що є залежними від медичних апаратів, але потребують допомоги значно більше від маленьких жителів нашої області. 

“З 2009 року діти з невиліковною хворобою – спінальною м’язовою атрофією, синдромом Вердніга-Гоффмана першого типу – завдяки тому, що перебувають на апараті штучної вентиляції легень та інших медичних апаратах, можуть залишити стіни реанімації і повернутися додому. Ці діти повністю знерухомлені, тому залежні від батьків або родичів. Але вони емоційно живі, дуже чутливі, мають збережений інтелект, – пояснює Ірина Клюс. – Сьогодні на Львівщині маємо дев’ять діток зі спінальною м’язовою атрофією, які залежні від апарата штучної вентиляції легень, відсмоктувачів, інгаляторів, пульсоксиметрів, кисневих концентраторів. Ці апарати їм життєво необхідні  і, на превеликий жаль, виходять з ладу… А самостійно забезпечити дитину всім необхідним дуже важко”.

Шукаємо людей, які готові присвятити себе дітям, бо це не звичайна робота – від години до години

Поки такі дітки перебувають у лікарні, ними займаються медики і батьки, які поруч, вчаться це робити. А вдома вся ця нелегка робота лягає на плечі тата і мами, тож аби хоч трішки їм допомогти, створюють цей мобільний хоспіс. Зі слів Ірини Клюс, тут працюватимуть анестезіолог, педіатр, які відповідно до графіка чи потреб дитини приїжджатимуть, аби перевірити роботу обладнання, оглянути пацієнта. Понад те, працюватимуть медсестри, які також провідуватимуть дітей та здійснюватимуть нескладні маніпуляції.

Через хоспіс батьки зможуть домовитися про консультації з іншими спеціалістами, зробити необхідні аналізи чи обстеження. Тож мамі чи татові не потрібно буде їхати в поліклініку, брати скерування  чи щоразу везти дитину до лікарні. Крім того, планують створити телефон гарячої лінії, аби рідні в будь-який час доби могли отримати консультацію. 

Подарувати дитині якісний зонд чи компресор для трахеостоми  –  це велика допомога і полегшення

Зі  слів співрозмовниці “Пошти”, штат ще не сформований, пошук співробітників триває, бо треба зібрати людей, які готові присвятити себе цим діткам, бо то не звичайна робота – від години до години, вони мають бути готові пожертвувати собою, своїм часом задля цих сімей, бо допомоги ці родини потребуватимуть будь-коли.

Ірина Клюс свідома того, що робота хоспісу вимагатиме значних фінансових затрат, але переконана, що спільними зусиллями реалізувати задумане вдасться. “Є кошти, які виділила держава, є благодійні фонди, є меценати. Разом ми зможемо це зробити, зможемо покращити, подовжити життя діток, подарувати їм хоча б маленьку радість, – веде далі вона. – Якщо здорові діти можуть спілкуватися з іншими, бути серед однолітків, розваг, то ці хлопчики й дівчатка дуже обмежені. Скласти незначну пожертву, подарувати якісний зонд чи компресор для трахеостоми, які не натиратимуть, не спричинятимуть дискомфорту, буде великою допомогою і полегшенням їхнього життя”.

Робота над створення хоспісу щойно розпочалася. Попереду довгий і нелегкий шлях, тож керівництво закликає благодійні фонди, меценатів долучитися до цієї роботи, аби хоч трішки, хоч на якийсь час покращити життя маленьких українців, на долю яких випали такі великі випробування! 

Усі ті, що хочуть допомогти у розвитку хоспісу, можуть звертатися в комунальний заклад “Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр” (вул. Дністерська, 27), електронна адреса – zusdmc@gmail.com.