Щоб син зміг повноцінно навчатися і розвиватися, Любов Солтис самотужки відкрила школу для дітей із синдромом Дауна

Уже понад місяць безтурботні першокласники набувають перших навичок письма та математики. Проте не кожен, кому виповнилося шість чи сім років, сів за парту. Для дітей, яким поставили страшний діагноз – синдром Дауна, дорога до звичайної школи закрита. Лише 1,5% із них ходять до навчальних закладів, хоча в Україні щороку народжується понад 420 таких дітей. На Львівщині ж цей показник становить 23-28 діток.

У нашій країні до дітей сонця (так ще називають хворих на синдром Дауна) ставляться досить зневажливо. Від новонароджених, не схожих на своїх ровесників, за рекомендацією лікарів відмовляється чимало батьків. Адже вони переймаються за дитину, що не зможе пристосуватися до сучасного суспільства, в якому, на жаль, ще існують байдужість та жорстокість у ставленні до дітей сонця.

§   Від розпачу до надії

Важко описати душевний стан Любові Солтис у ту мить, коли лікарі повідомили, що в її дитини синдром Дауна. П’ять років вона не могла прийти до тями, впадаючи в розпач над своїм Ромчиком. Проте життя тривало і жінка розуміла, що таким чином вона не тільки нічого не досягає, а й кривдить двох своїх старших дітей – сина та дочку, які соромилися молодшого братика, стали самотніми, замкнутими, припинили запрошувати друзів.Тож жінка почала читати спеціалізовану літературу, під час прогулянки підходила до батьків із такими ж дітками. Коли розпочалися труднощі із влаштуванням сина до дитячого садочка, виникла ідея організувати товариство для дітей із синдромом Дауна.

“Наших дітей не брали нікуди – ні в шостий інтернат, ні в сьомий, ні в сто тридцятий, – розповідає голова Львівського обласного добровільного товариства захисту неповносправних дітей-інвалідів із дитинства Любов Солтис. – Наприклад, до спеціальної школи на вулиці Лисенка набирали малюків із різними розладами, окрім синдрому Дауна. А коли в навчально-реабілітаційний центр “Джерело” взяли одну дитину, то через два дні її там вже не було. Існувала думка, що хворі з цією найпоширенішою формою хромосомної патології не здатні навчатися і взагалі є агресивними, тож їм немає що робити в таких закладах”. І жінка вирішила відкрила школу для дітей сонця, аби її син мав де навчатися. 

§   Небайдужі люди

У 1999 році Любов Солтис разом з іншими батьками організувала Львівське обласне добровільне товариство захисту неповносправних дітей-інвалідів з дитинства. На допомогу держави марно було сподіватися, тож виручали небайдужі люди. Зокрема приміщенням забезпечив голова Франківської райадміністрації Львова, засновник реабілітаційного центру “Ромашка” Василь Дзера. Коли Любов Солтис звернулася до нього, він відповів: “Я знаю, що це таке, бо в моїх знайомих така дитина”. І надав частину приміщення (одну групу) дитячого садка на вулиці Пулюя.

Доброзичливо поставився до організації Львівського обласного добровільного товариства захисту неповносправних дітей та інвалідів дитинства “Довіра” Юрій Баран. На той час в області нараховувалося триста сорок п’ять дітей із синдромом Дауна, зацікавлених батьків –  дев’яносто. Але коштів не було, та й товариство тривалий час не сприймали. Батьки власними силами відремонтували приміщення, де відкрився перший в області реабілітаційний центр для дітей із синдромом Дауна. 

§   Реабілітація дає результати

Так, діти із синдромом Дауна розвиваються пізніше, ніж їхні однолітки. В них у 22-23 роки починається перехідний період, який у нормальних дітей настає в підлітковому віці. Надалі їхній розвиток залишається на рівні шестирічних дітей, навіть коли їм двадцять чи п’ятдесят. Хоча існує думка, що вони довго не живуть. 

Таким людям важко вибудовувати стосунки із суспільством. Вони можуть впустити в помешкання будь-кого, хто постукає у двері, бо в них немає інстинкту самозбереження чи інстинкту власника. Вони вірять кожному та можуть віддати все, що в них попросять.

Але все ж їх можна повністю навчити копіювати поведінку та вчинки здорових дітей. Діти із синдромом Дауна дуже уважні, але, як стверджує Любов Солтис, для цього з ними потрібно постійно працювати. Звичайно, вони не можуть бути вундеркіндами, але їм під силу виконувати просту роботу: прибирати подвір’я, садити квіти, наводити лад у квартирі, заносити дитячу коляску на потрібний поверх, підводити хворого. 

Вони зовсім негидливі і не  відчувають неприязнь до іншої людини. Такі діти фізично сильні, якщо з ними займатися реабілітацією через спорт. Хоч в них і збільшені піднебіння та язик, вони можуть добре розмовляти, якщо від народження працювати з ними. 

Син пані Люби не може вести плавну бесіду, він розмовляє уривками. Але мати вважає, що результати були б значно кращими, якби вона не пропустила перші етапи розвитку цього процесу і взялася працювати над його вимовою раніше.

Завдяки такій інтеграції діти товариства вже не відчувають себе відокремленими від суспільства, їх почали запрошувати на фестивалі, спортивні олімпіади, де вони отримують грамоти, кубки. І вони готові гори звернути, щоб отримати нагороду. Для них влаштовують спеціальні бігові естафети, під час яких у кожному місті їх зустрічає керівництво. У таких подорожах діти ставлять намети, розпалюють багаття, приносять воду і відчувають себе потрібними насамперед батькам. Все це елементи реабілітації. 

§   Непотрібні державі

У світі давно існує добре розроблена модель супроводу таких дітей та їх сімей. В Україні наразі відсутня будь-яка системна модель підтримки та професійної допомоги людям із синдромом Дауна та їх родинам. У магазинах за кордоном такі люди розкладають на прилавках товари, підкочують візки, підносять кошики. Але наші підприємці ще не готові взяти до себе людину із синдромом Дауна на роботу, адже за нею потрібно постійно приглядати. Хоча вона ніколи нічого не вкраде, бо інстинкту власника не має. 

Не потрібно вважати, що люди із синдромом Дауна нічого не можуть робити самостійно. Любов Солтис розповідає, що її син доглядав хлопчика із церебральним паралічем, який не встає з інвалідного візка. Ось в такому тандемі – два інваліди, в одного з яких варить голова, а інший готовий виконувати доручення – можна підготувати дітей. Але для цього потрібен комп’ютерний клас. 

Члени Львівського обласного добровільного товариства захисту неповносправних дітей-інвалідів із дитинства хотіли організувати такий клас при житлово-експлуатаційній дільниці, але їм відмовили. Керівництво вирішило, що там доцільніше відкрити крамницю…

§   Дорослі мрії

У дітей сонця такі ж нехитрі мрії і бажання, як і в звичайних людей. 

“Мій син мріє одружитися, мати сім’ю, заробляти гроші, – говорить Любов Солтис. –  У нього є дівчина з інтернату. То вона в мене живе місяцями, то мій син – у її батьків. Може, її тато й мама побачать щось нове в моєму синові і почнуть ті риси розвивати у своїй дитині. Або навпаки, мій Роман побачить щось у тій сім’ї і принесе мені. Він уміє жити сільським життям, знає, як посадити картоплю і викопати її”.

Загалом у Товаристві діє програма реабілітаційного обміну дітей у сім’ях. Як розповідає Любов Солтис, одного разу хлопчина самостійно разом з іншою дитиною поїхав до Херсона. Жінка попрохала провідника приглядати на сином. Після поїздки вона підійшла до працівника поїзда подякувати, а він відповів: “То я вам хочу подякувати за вашого сина, він нижню полицю віддав матері з дитиною, помив підлогу у вагоні, допомагав пасажирам виносити важкі валізи”.

Жінка мріє про гуртожиток для таких дітей, де б за ними наглядали. Зокрема вона мріє про кімнату для свого сина та його обраниці. Це була б перша така сім’я в Україні. 

“У Польщі для такої подружньої пари винайняли кімнатку в готелі. За ними спостерігають, вивчають, так би мовити, цей процес. Коли я розпитувала в психолога про їхнє життя, то він відповів: “Вони живуть так, як ми, але, здається, трішки краще”. Вони ніколи не сваряться, між ними панує любов та згода. Вони не розуміють усіх життєвих проблем. У них їх немає”. Переживаю, що все припинеться, як тільки мене не стане”, – каже Любов Солтис.

Проте не можна сподіватися лише на реабілітаційний центр, адже якщо з дитиною не займатимуться вдома батьки, то навряд чи можна буде дочекатися від неї успіхів. 

ДО ТЕМИ

§   Для роздумів:

Неодноразово у спеціальній літературі доводилося читати, що синдром Дауна таки лікується, що для цього лікар призначає стимулювальні та загальнозміцнювальні заходи. Невже після певного курсу лікування у такої дитини на долоні з’явиться лінія життя (у людей із синдромом Дауна на долоні є лише одна поперечка) і вона зможе не тільки гусей пасти, а й здивувати науковий світ талантом Архімеда? Хай Вам це питання не видається дивним, адже в цивілізованих країнах люди із синдромом Дауна отримують вищу освіту, роботу і навіть стають відомими особистостями. Це Стефані Гінз, Макс Льюіс, які стали знаменитими кіноакторами Голівуду, плавчиха-рекордистка  Карен Гафні та інші.