Адаптація у суспільстві осіб з аутизмом відбувається значно складніше, ніж інших неповносправних

...На занятті їх було лише троє: уважна Тетянка, яка довго дивилася мені в очі, галасливий Назар з хитрими блискітками в погляді і заглиблений у себе Андрій. Цей хлопчик уникав прямого погляду, і здавалося, що він просто не тут. Як Маленький принц на чужій планеті.

Це було терапевтичне заняття, й мені аж ніяк не можна було в нього втручатися. Дозволили лише спостерігати.

Ніколи й ніде мене не вражають діти так, як малюки з аутизмом. Наш передбачуваний світ здорових "чомучок", непосид чомусь видається нам єдино можливою нормою, а поведінку дітлахів з аутизмом ми схильні називати невихованістю або ж неповносправністю. Але, може, тільки тому, що не вміємо бачити. Наприклад, те, як змінюється обличчя 10річного хлопчика з напівзаплющеним очима у наповненій тишею кімнаті. У ній ані звуку, а обличчя Андрійка, як у поважного диригента, який вслухається в найтонші звукові модуляції свого оркестру. Раптова зміна, різкий зсув брів, він хапає педагога за руку й стискає її, і знову замикається десь у собі. Розплющує очі, але не бачить мене. А потім, якщо вслухатися, ледь чутно щось говорить... І я вже, із зовсім не великого досвіду знаю, що це його єдине речення не буде відповіддю на запитання вчителя.

У свої десять хлопчик і справді не надто вправно пише та ледь читає. Але я впевнена, спостерігаючи за ним лише кілька годин, що він володіє зовсім іншими знаннями і чуттями, ніж ми. І судячи з того, як "звучить" його обличчя, незалежно від усього зовнішнього світу, як болісно змінюється воно, як тремтять його руки - без жодних подразників ззовні, оці чуття й знання - таки більші, ніж у нас.

У Центрі діагностики, терапії та реабілітації осіб з аутизмом "Контакт" таких дітлахів багато. Щодня тут відбуваються терапевтичні заняття для різних вікових груп.

"На програмі інтенсивної терапії маємо 45 родин, а взагалі на обліку понад 150 сімей, і не лише зі Львова, а й ІваноФранківська, Тернополя, Рівного, Житомира, Луцька, Вінниці, а також з Києва, Донецька, Запоріжжя і навіть Німеччини та Австралії. Ми працюємо за авторськими програмами фундації "Синаписис" (Варшава, Польща), де використовують найкращі європейські та американські методики. Допомога родинам, де виховуються діти з аутизмом, відбувається у такий спосіб: спочатку проводимо з батьками детальне кількагодинне інтерв'ю. Під час наступного візиту обстежуємо дитину, визначаємо прояви розладів спектра аутизму (на підставі психологічно­педагогічних спостережень та тестів) і з залученням медиків, встановлюємо діагноз аутизму. А тоді, за згодою батьків, укладаємо для дитини комплексну індивідуальну терапевтичнорозвиткову програму, до виконання якої, крім батьків, за можливістю, залучаємо вихователів, учителів, логопедів, волонтерів, які працюють у різних державних та недержавних закладах. Навчаємо батьків та фахівців працювати за програмою, проводимо відеотренінг, працюємо з відеоматеріалами. Жодних часових обмежень для такої терапії нема. Кілька разів упродовж року змінюємо програму, і допомога триває стільки, скільки потрібно. Тобто, роками", - розповіла Олена Тимчишин, координатор центру.

За словами керівника фонду Галини Кирчів­Грицай, батьки не завжди усвідомлюють важливість інтенсивної праці для вирішення проблем, пов'язаних з розладами спектра аутизму в дитини, і часто приходять з проханням "тільки скажіть, що це не аутизм". Та подібні хованки від реальності, зрозуміло, ні до чого не призводять. Аутизм не вивітрюється і не щезає сам по собі. Терапія дитини триває роками, без вихідних і свят, від трьох до п'яти разів на день. Але якщо батьки витримують цей графік, у дитини з'являється шанс на повноцінне навчання, роботу і життя. Тому в "Контакті", крім допомоги дітям та молоді з аутизмом, надається і психологічна допомога батькам.

"У нас бувають різні ситуації у процесі встановлення діагнозу. Якось батько не хотів змиритися з важкою психічною хворобою сина і переконував нас, що це
аутизм, а ми чітко бачили, що захворювання дитини з
аутизмом не має нічого спільного. В іншому випадку до нас привезли дівчинку, яка була одержимою, і це чітко побачив священик, якого запросили з "Карітасу", - розповідає Олена Тимчишин.

- Часто, на жаль, є випадки, коли дитина дуже перспективна, але батьки мають труднощі з прийняттям діагнозу або швидко втомлюються від терапії, і перестають займатися з дитиною. Тоді дуже важливо підтримати родину психологічно".

Нещодавно фахівці "Контакту", в Центрі міської історії Центрально­східної Європи провели семінар у рамках проекту "Невидимий громадянин Львова: раннє виявлення аутизму", що є частиною великого проекту "Аутизм: окремий шлях", фінансований німецьким фондом Роберта Боша та польським фондом Стефана Баторія за координації ПАУСІ. На нього запросили міських педіатрів та фахівців дошкільного виховання. За словами медиків, подібні навчальні проекти є вкрай важливими. Дільничні педіатри, які мали б розпізнати прояви розладів спектра аутизму саме в ранньому віці (до 2 - 3 років), далеко не завжди спроможні це зробити. Причина - складність аутизму як захворювання і відсутність практики в такій діагностиці. Лікар­педіатр стикається з поодинокими випадками аутизму (на 10 тис. дітей 30 - 60 мають розлади спектра аутизму), тому зазвичай не має ні відповідного досвіду, ні мотивації для самопідготовки.

Фото: synapsis.waw.pl

До теми

Основні ознаки аутизму:

затримка розвитку мови, незвичні реакції на шуми і звуки, загострена реакція на зорові або ж тактильні подразники, уникання зорового контакту, ухиляння від обіймів чи дотиків, схильність завдавати собі біль, відсутність жестів і міміки, високий рівень збудження або, навпаки, в'ялість, нерозуміння почуттів іншого, стереотипна поведінка чи навіть бездіяльність. Водночас, діти з розладами спектра аутизму можуть бути обдаровані нетиповими вміннями - музичними здібностями чи незвичною формою пам'яті, яка довго зберігає дрібниці у тій послідовності, яка була на початку. 10% дітей з аутизмом наділені особливим талантом чи навіть геніальністю. Аутизм, ймовірно, був у Ньютона, Ейнштейна, Сократа, Дарвіна, Льюїса Керролла. Що раніше дитині поставлять правильний діагноз і розпочнуть фахову терапію, тим більше у неї шансів на повноцінний розвиток та самостійне життя. Але нині серед українських медиків немає сталого підходу до цього розладу. Можливо, тому, що у радянській медицині діагнозу "аутизм" не було. Але ситуація поволі змінюється...