"Я не є неповносправною, у мене просто аутизм", - написала 12-річна польська дівчинка Соля у власному записнику. Це була її перша особиста думка, висловлена через письмовий текст. Від моменту народження дівчинка не вимовила жодного слова.

"Багато це коштує мені - те, що не можу говорити. Аутисти не можуть розмовляти, і це найбільша біда. Я хотіла б кричати на весь голос", - наступний запис із її щоденника.

Серед дітей, хворих на аутизм, є багато таких, які спілкуватися можуть. Бо не відсутність мови є їхньою основною проблемою, а надвразливість, замкнутість у своєму просторі, нездатність до комунікації з іншими людьми. Часто - сильний біль та постійне терпіння.

Соля - третя дитина в родині. За шкалою Апгар, згідно з якою лікарі оцінюють фізичний та психічний розвиток немовлятка, Соля отримала максимальний бал - 10. Батьки були впевнені, що їхня донька абсолютно здорова. Тільки пізніше те, що дитина перестала повторювати звуки і рухи за мамою, які до того виконувала часто і активно, занепокоїло батьків.

До часу встановлення діагнозу - "аутизм" - минуло кілька місяців, незважаючи на те, що батьки зверталися до різних клінік та приватних лікарів. Говорити дівчинка так і не почала. До 12 років з нею не було жодного контакту через слово, письмове чи усне.

Лікарі шукали різних підходів до дівчинки, але найбільше працювали над способами опанування її емоційного стану. Соля поводилася дуже агресивно, а відразу після агресії - надовго замикалася у собі. Батьки були майже впевнені у тому, що інтелектуальний розвиток Солі зупинився. Проте терапію, розпочату у ранньому дитинстві, не припиняли.

Коли Солі було сім років, батько вперше зауважив, що дівчинка має так звану фотографічну пам'ять, з допомогою якої дитина не читала текст, а наче "фотографувала" його, причому за лічені секунди. Через півроку батьки разом з лікарями зробили ще одне відкриття: Соля вивчила англійську мову... з підручників старшої сестри. Але найцікавіше - у дівчинки виявилася дуже розвинена уява.

У 12 років Соля, завдяки спеціалістам польської фундації "Синапсис", почала контактувати з дітьми (через т. зв метод полегшеної комунікації, який полягає у контакті з аутичною особою у письмовій формі ). Це був переломний момент.

Відтоді Соля почала писати, переважно про себе і свій світ. У 2005 році батьки вирішили, щоб дівчинка склала тест, який би показав рівень її інтелектуального розвитку. Результати приголомшили: розвиток дівчинки був у нормі, попри те, що батьки роками були впевнені у протилежному. Отож, з шостого класу Соля почала вивчати ті предмети, яких досить не мала у своїй навчальній програмі. У річному підсумковому тесті дівчинка отримала найвищий бал у класі.

Соля так і не почала говорити. Але з нею дуже цікаво спілкуватися. Сьогодні дівчинка потребує асистента для навчання і подальшої праці, але її життя тепер не залежатиме тільки від родини.

Польська фундація "Синапсис", заснована ще 1989 року, при якій Соля та ще триста польських дітей з аутизмом проходять кваліфіковану терапію, є головним центром для осіб з аутизмом в усій Польщі. Очевидно, її досвід буде дуже важливим і для нас.

У "Синапсисі" працює 100 психіатрів, тренерів, терапевтів, психологів. Власне через професіоналізм спеціалістів до "Синопсису" вишикувалася черга. За словами Агнєшки Римші, керівника пресслужби "Синапсису", щоб пройти діагностику, деяким родинам доводиться чекати навіть рік. І це при тому, що рання діагностика дитини є колосально важливою: що раніше буде поставлено діагноз і що швидше почнеться терапія, то більше шансів у дитини адаптуватися в суспільстві.

Окрім діагностики, терапії, освітніх програм, у "Синапсисі" діють програми комплексної підтримки родин осіб з аутизмом, підготовка до праці дорослих, зрештою, витворена ціла система допомоги аутичним особам у Польщі.

"Ми працюємо на користь усіх осіб з аутизмом, які є Польщі (за статистикою, у Польщі їх приблизно 30 тис. осіб, з них 20 тис. дітей. Лише тридцять відсотків діагностовано - "Пошта"). Окрім терапії, ми здійснюємо численні медичні, соціальні дослідження, провадимо комплексне роз'яснення родичам осіб з аутизмом щодо того, де і в який спосіб можна шукати допомоги від держави та як захищати власні права. Вчимо родичів хворих писати звернення, скарги, заяви. Будь­хто може зателефонувати до нас і отримати найсвіжішу інформацію про зміни у польському законодавстві", - розповіла Агнєшка Римша.

Серед основних осередків, створених на основі фундації, - Центр для дітей з аутизмом, дитячий садок для 18 малюків, майстерня у Вільчій Гурі біля Варшави, де працевлаштовано 24 дорослі особи з аутизмом, які самостійно виробляють біжутерію, фігурки з глини, творять вітражі. Їхні вироби можна придбати в інтернет­магазині, на офіційній сторінці "Синапсису". Окрім цього, "Синапсис" реалізує величезну кількість проектів, скерованих на підсилення та формування суспільної опінії у ставленні до осіб з аутизмом передусім як до інших, а не упосліджених людей, з почасти унікальним талантом і сприйняттям світу.

"За ці двадцять років, видається, ми частково змогли створити образ особи з аутизмом, яка є зрозумілою для суспільства. Вони здатні мислити, відчувати, любити. Переконана, що ті, хто стикається з аутизмом, не повинні вважати, що це важкий, темний світ, у якому є тільки біль і страждання. Наші суспільні акції скеровані не на те, щоб викликати жаль людей, а на те, щоб переконати суспільство: особи з аутизмом, попри свою замкненість, є особливими і часто надзвичайно талановитими людьми", - вважає Божена Улятовска, віцепрезидент фундації.

Фундація захована від столичного шуму у розкішному парку біля великого озера, що є додатковим позитивом, зважаючи на те, як важко і вразливо діти з аутизмом реагують на шум та інші подразники.

Дитина з аутизмом не розуміє меж власного тіла, боїться всього нового. Все розуміє, але не може брати участі у розмові. Деякі з них мовчазні, спокійні і повільні. Інші - не можуть всидіти на місці.

Особи з аутизмом можуть повноцінно розвиватися, але за умови, що їм було вчасно поставлено діагноз, а пізніше вони отримали спеціальне лікування та здобули освіту. Спеціалісти "Синапсису" переконані, що для осіб, хворих на аутизм, виконання суспільних функцій є надзвичайно важливим процесом. Унаслідок своєї сконцентрованості на певному об'єкті особи з аутизмом відрізняються високою працездатністю, точністю у виконанні. Відомо, що серед аутистів багато чудових тестерів і навіть програмістів. До речі, аутизм був і в Ейнштейна... Тому, часто маючи нормальний рівень інтелектуального розвитку, вони дуже важко переживають ситуацію, коли лишаються без заняття, відчуваючи свою незатребуваність. А все тому, що коштів для працевлаштування осіб з аутизмом потрібно в кілька разів більше, ніж для працевлаштування осіб з будьяким іншим відхиленням, оскільки вони не обходяться без асистента. І це найсерйозніша проблема в Польщі, а тим паче в Україні: після якісної освітньої інтеграційної програми особа з аутизмом, яка здобула певні знання і володіє особливими здібностями та вмінням, після 20 років залишається у просторі чотирьох стін, не маючи жодного шансу на їх реалізацію.

Іншою серйозною проблемою є і те, що для того, аби надати дитині потрібну опіку, лікування і терапію, дуже часто один з батьків, переважно мати, повністю відмовляється від власного професійного розвитку та роботи, залишається без пенсії. Інший з партнерів, отож, мусить працювати удвічі більше, щоб забезпечити потрібний матеріальний рівень родині. Ані в Польщі, ані в Україні законодавчо цю проблему не вирішено. Така ж ситуація і з фінансуванням: у США на кожну дитину з аутизмом уряд виділяє 30 тисяч доларів у рік. У нас це винятково проблема батьків.

До теми

Аутизм - це біологічно обумовлений психічний розлад, який викликає труднощі у сприйнятті світу, порозумінні і суспільних контактах. Особи з аутизмом поіншому розуміють і сприймають звуки та образи, поіншому відчувають дотик. Часто є надвразливими на крик, шум, світло, запах. Важко витворюють емоційні зв'язки з людьми, навіть найближчими. Після третього року життя ці розлади дуже поглиблюються і майже вилучають дитину з нормального суспільного функціонування. Тому рання діагностика, до трирічного віку, є вкрай важливою.