Коли хворіє дитина, батькам важко зосередитися на чомусь іншому, а якщо дитині ставлять діагноз «онко», прийняти це дуже непросто, ще треба знайти сили для боротьби за життя…

Дитяча онкологія є однією з найгостріших проблем сучасного світу. За даними ВООЗ, щороку в майже 300 000 дітей до 19 років діагностують рак. За даними Національного канцер-реєстру України, у 2020-ому злоякісні новоутворення виявили у тисячі дітей. Найбільш поширеними онконедугами серед українських дітей є лейкемія (рак крові) та рак головного мозку. Зі слів міністра Максима Степанова, показник злоякісних новоутворень в Україні дорівнює 14,7 на 100 тисяч дитячого населення!

Онкологічні захворювання у дітей, на відміну від дорослих, переважно не мають достовірної причини виникнення. Тільки незначна кількість з-поміж численних досліджень довела зв’язок появи раку в дитячому віці із впливом навколишнього середовища чи способу життя. Тож запобігти йому практично неможливо, проте вкрай важливо вчасно діагностувати, адже це значно підвищує шанси на одужання.

Аби привернути увагу суспільства до цієї проблеми, нагадати, що дитячий рак – це не вирок, що в більшості випадків його можна вилікувати, що діти мають право на вчасне та найкраще лікування і догляд, у світі вже 20 років відзначають Всесвітній день онкохворої дитини. В Україні це роблять із 2003-го.

До цієї дати приурочують і чимало благодійних акцій, які мають на меті зібрати кошти на потреби онкохворих дітей та відділень, у яких вони лікуються. Вже декілька років такі збірки організовує і благодійний фонд «Із янголом на плечі», який діє у Львові та тісно співпрацює із Західноукраїнським спеціалізованим дитячим медичним центром (ЗУС ДМЦ) і за основний напрям роботи має допомогу дітям із онкогематологічними недугами.

Торік згаданий фонд зібрав рекордну за час своєї діяльності суму коштів – понад 11 млн 160 тис. грн. Із них для допомоги онкохворим дітям скерували у відділення гематології та інтенсивної хіміотерапії 1 060 556 грн; у відділення хірургії та онкології 500 647 грн; у відділення анестезіології та інтенсивної терапії 509 510 грн. Також вдалося допомогти підопічним мобільного госпісу (сума допомоги становить 1 709 012 грн); працювати за іншими напрямками, зокрема задля допомоги дітям, які перебувають у закладах інтернатного типу; пацієнтам Львівської обласної психіатричної лікарні та інших закладів, які зверталися по допомогу. Новим викликом для всього світу стала пандемія корона вірусу. Фонд зміг допомогти медзакладам першого реагування завдяки програмі протидії ковіду на загальну суму понад 4 млн грн!

Цього року фонд із нагоди Всесвітнього дня онкохворої дитини оголосив благодійну акцію «Життя – дар Божий» з метою збору коштів для придбання низькотемпературного холодильника для майбутнього відділення трансплантації кісткового мозку у Львові в Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі. Його орієнтовна вартість – 224 000 грн. Також фонд планує завершити ремонт частини приміщень та коридору відділення гематології та інтенсивної хіміотерапії.

Близько 10 років із групою однодумців я долучився до волонтерської діяльності для допомоги дітям із дитячих будинків. Тоді було створене благодійне товариство «Відкриваємо серця». Ми відвідували дев’ять дитячих будинків, щомісяця влаштовували свята з приводу Днів народження дітей, які там перебувають. Поза волонтерством я працював тамадою на весіллях, ведучим корпоративів. Там я познайомився з багатьма львівськими артистами. Також мав досвід проведення благодійних концертів для навчально-реабілітаційного центру «Джерело», для Оксани Сенишин. Одного ранку, трохи більше як п’ять років тому, мені зателефонувала співачка Оксана Муха і попросила, щоб я допоміг родині пластунів (вона теж пластунка) в збірці коштів на трансплантацію кісткового мозку їхній дитині. Тож у 2015 році ми організували два концерти для допомоги Назарчику Трегубу. Після того почали його відвідувати. Таким чином в нас утворилася цікава команда людей, які вирішили допомагати дітям із онкогематологічними захворюваннями й надалі. Ми зауважили, що ці діти дуже серйозні, не по роках розумні, навіть мудрі, адже на їхні плечі лягло дуже багато випробувань. Спершу допомагали як волонтери, працювали спільно з благодійним фондом «Крила надії». Ми збирали гроші для Назарчика Трегуба, Максимка Шведа, Андрійка Саса. Мали багато благодійних заходів і концертів зі збірками, благодійні ярмарки, навіть були організаторами благодійних стрибків із піддашшя «Арени Львів». Так створилося осердя нинішньої команди благодійного фонду «Із янголом на плечі».

У нас чудова команда – вісім учасників фонду і близько 50 волонтерів, які постійно поширюють інформацію в соцмережах, організовують благодійні ярмарки, різні заходи. Це люди, на яких я можу покластися, бо без них не було б ні цієї суми, ні діяльності, завдяки якій вдалося допомогти стільком людям. 

Наші підопічні часто стають нашими помічниками не тільки на землі, а й у небі. І коли Назарко Трегуб і Максимко Швед, до яких ми прикипіли серцем (ми з усіма добре працюємо, але ці були найперші, тому особливі) пішли на небо, вирішили, що потрібно щось змінювати, бо за кордоном нас не дуже чекають. Потрібно з таким великим лікарським потенціалом змінювати ситуацію тут, в Україні. І хтось нам у фейсбуці написав такі слова: «Померли ваші хлопчики, тепер маєте янголів на плечі». Після того і з’явилася в нас ця назва. Ми навіть звернулися до Івана Малковича, у якого є такий вірш «Із янголом на плечі», чи можна використати цю назву. Він радо погодився, мовляв, це не для якоїсь торгової марки чи продукту. Хтось каже, що вона задовга, однак для нас вона дуже глибока, особливо в Західній Україні її дуже добре розуміють і відчувають. Наших благодійників ми теж називаємо янголами. Є дуже багато людей, які нам постійно допомагають і відгукуються в потребі.

Досить часто трапляється рецидив і залишається лише надія на те, що за кордоном дитині зроблять трансплантацію кісткового мозку. Торік ми відправили на лікування за кордон трьох дітей. Зокрема, співпрацюємо з римською клінікою Bambino Gesu Hospital. В Італії багато українців, там найкомфортніше лікувати наших дітей, маємо відпрацьований механізм, де в екстрених випадках дітей можуть взяти без проплати під наш гарантійний лист. Тоді частину коштів збираємо ми, а частину виділяє МОЗ. Торік міністерство досить добре забезпечило лікування дітей за кордоном. Нині є певні схеми допомоги, є час, щоби зібрати гроші, щоби поступово ввести дитину в ремісію і привести до трансплантації кісткового мозку. Тим паче що торік уже чотири трансплантації від неродинного донора були здійснені в київській клініці «ОХМАТДИТ». Є дуже добра комунікація між нею і нашим центром. Нещодавно керівник відділення трансплантології київського ОХМАТДИТУ Олександр Лисиця сказав, що Львів має найкращий потенціал, аби найближчим часом створити таке відділення в себе. При ЗУС ДМЦ створена опікунська рада заради того, щоб допомагати в усіх тих починаннях, бо ми маємо великий потенціал, особливо лікарський, медичний. Порівнюючи загальну ситуацію в Україні та Західній Європі чи США, вважаю, що ми у цій справі на досить добрих позиціях, потрібно лише покращити нашу матеріальну базу.

Сподіваємося цього року на великі зрушення в питанні створення відділення трансплантації кісткового мозку в Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі, тим паче що зібралася команда і є кошти, аби починати. Тож хочемо цього року докласти максимум зусиль, аби забезпечити цей медзаклад якісним обладнанням та створити необхідні умови для лікування та перебування дітей у відділеннях гематології та інтенсивної хіміотерапії. А відділення трансплантації кісткового мозку – чи не найстерильніше місце на планеті. Адже коли дітям роблять трансплантацію кісткового мозку, спершу вбивають їхній власний, діти стають вразливі до будь-якого мікроба. Тож такі відділення повинні мати високоякісне вентиляційне обладнання.

Майже щовечора спілкуємося з батьками, які з дітьми перебувають за кордоном. Зараз у Італії на обстеженні є наша Даринка Макогоненко, якій торік навесні провели трансплантацію, на спостереженні після трансплантації перебуває Дениско Сидор. Тиждень тому там зробили трансплантацію кісткового мозку Марічці Мовчко. Ми дуже вдячні нашій волонтерці пані Лідії, яка там, у Італії, дуже допомагає всім хворим дітям та їхнім батькам! Це чудова людина, яка має в житті місію допомагати таким родинам. Адже ситуація в тамтешній лікарні дуже відрізняється від нашої. Тож є потреба й психологічної підтримки.

В Україні близько 250 дітей щороку потребують трансплантації кісткового мозку різного роду – автотрансплантації, родинної та неродинної. І коли до нас звертаються лікарі-гематологи, кажучи, що допомогти дитині може лише трансплантація, намагаємося знайти таку можливість. У Львові нині в цьому напрямку працює два фонди – ми і «Крила надії», частково «Запорука», але в них своє скерування, у них є чудова програма «Дача». Зараз щораз більше дітей вирушатимуть на лікування до Києва, а не за кордон. Сподіваємося, з’явиться певність, що це можна робити і в Україні. Ще є така статистика, що з десяти дітей в Америці одужують дев’ятеро, а у нас – шестеро. Хочеться, щоб їхні шанси при лікуванні в Україні зрівнялися із закордонними.

Тримаємо курс не тільки на трансплантацію, а й на реабілітацію цих дітей. Беремо участь в трьох мікропроєктах. Один із них – створення сенсорної кімнати, де діти зможуть відпочивати разом із батьками від медичних процедур. Також хочемо зробити кімнату, де діти навчатимуться самообслуговування, спілкування з іншими дітьми. Потрібне й своє реабілітаційне відділення, бо всі діти, які перебувають на лікуванні, потребують певної реабілітації: вони багато часу лежать, ослаблені, тож їм необхідні масажі, вправи тощо. Зрештою, вважаю, що кожна така лікарня повинна мати закритий цикл: все має бути в одному закладі – і лікування, і реабілітація, від моменту звернення до цілковитого одужання (щоправда, маємо таке застереження, що ніколи не кажемо про онкохворих дітей, що вони одужали, а лише успішно завершили лікування, пройшли лікування).

Тож зараз якихось збірок на конкретні потреби не проводимо. Взяли курс на допомогу великій кількості дітей. Передусім хочемо змінити вектор із закордону сюди, щоб ці діти і їхні батьки не мусили їхати кудись на лікування.

Для багатьох дітей із онконедугами життєво необхідним є вливання тромбоцитів, і то багато разів. Тож торік ми дуже серйозно працювали, щоб це не було проблемою батьків. Розпочали рік із 94 донорами в реєстрі, а завершили із 463-ма. От і сьогодні об 11 годині директор Центру крові телефонував: потрібна кров «друга мінус», і за 20 хвилин ми знайшли донора, який приїхав досить швидко і здав кров для тримісячної дитини в ОХМАТДИТі, якій терміново потрібні були тромбоцити. Раніше донорів шукали батьки. Тепер же повністю перебрати на себе вирішення цієї проблеми воліємо ми, щоб зняти переживання, чи вдасться знайти кров, як із батьків, так і з лікарів. Є координатори щодо чотирьох груп крові. До них телефонують як батьки, так і ті, що хотіли б стати донорами.

Ми називаємо цих донорів «золоті», бо ця кров (тромбоцитна маса), яка дуже часто рятує дітей, на вагу золота. Буває, що дитині треба й 150 разів вливати тромбоцити. Приміром, хлопчик Олег Казмірук пройшов дві трансплантації і дуже багато переливань крові, а нині бігає Червоноградом!

11 лютого, до Дня онкохворої дитини, в нас буде благодійна акція здавання крові. Вже зголосилося чимало людей. Ми часто проводимо такі акції для заохочення, щоби більше людей розуміли цю потребу і долучалися.

Упродовж п’яти з половиною років щомісяця ми організовуємо для дітей із онкозахворюваннями святкування Днів народження. Ще коли допомагали Назарчикові, помітили, що ці діти дуже рідко всміхаються. Багато з них під’єднані до крапельниць, розслаблені, завжди в масочках, не тільки в період коронавірусу. І щоб викликати в них усмішку, нам доводилося перевдягатися в різні костюми, щось придумувати. Торік ми з друзями привітали з Днем народження 59 дітей, які перебували на лікуванні. Зараз нас не пускають всередину, але батьками перед входом до лікарні ми передаємо подарунки, а ті нам надсилають фотографії, як діти ними бавляться. Нам важливо, щоби подарунок сподобався дитині.

Всі історії різні, всі особливі. Нам дуже допомогла ініціатива класного керівника і однокласників Анастасії Тупісь. Разом ми придумали акцію «Квіти зів’януть, а життя розквітне». Виникла ідея записати відео, в якому однокласники і вчителі дівчинки звернуться до всієї України і попросять вибачення у вчителів, що їм 1 вересня подарують один букет від класу, а решту коштів підуть на те, аби Анастасія наступного року пішла до школи з усіма. Це було дуже хвилююче. Тоді за два тижні акції були зібрані 800 тисяч гривень. Цього року ця акція принесла 760 тисяч для Дениска Сидора і Марічки Мовчко, які зараз у Римі. Вона вже стає щорічною.

Дуже вдячний Денискові Маголі, який на телеканалі «1+1» сказав: «Ви не тільки мені допомагаєте, ви всім дітям допомагаєте». Це розлетілося телеекранами, і за три години була зібрана половина необхідної суми. Мільйон прийшов за першу годину. І тепер залишки тих коштів, які ми тоді збирали, будуть вкладені у те, щоби й інші діти могли поїхати за кордон на обстеження.

Цього року ми розпочали ще одну акцію – «1 Вересня для дітей в лікарнях». Ідея виникла за чотири дні до свята. Троє супергероїв мали спуститися з даху ЗУС ДМЦ і роздати іграшки та канцтовари дітям, які цього дня не пішли до школи, а залишилися в лікарняних палатах. Дощ періщив, і наші хлопці-висотники, промоклі до нитки, роздали дітям подарунки. А внизу співала Оксана Муха і діти зі Творчої школи Павла Табакова. Є відео, багато фотографій. Шкода, звичайно, що дощ трохи зіпсував свято.

Ми постійно підтримуємо зв’язок як із сім’ями, що втратили дітей, так і з тими, де хвороба відступила. На жаль, втрати є… Не всіх ми змогли врятувати… І хоч ці діти стали ангеликами, відійшли від нас, вони зробили світ кращим. В українців добра душа, нас змушують змінити себе, зробитися агресивнішими, жорсткішими, жорстокішими. Але ми завжди будемо добрими, хоча й із «зубами»!

Окрім допомоги онкохворим дітям, маємо ще кілька напрямків. Торік на базі нашого фонду ЛОДА відкрила рахунок для допомоги лікарням першого реагування з протидії коронавірусу. Також працюємо із дітьми, які перебувають у важких життєвих обставинах – опікуємося вихованцями дитбудинків з Лаврова, Корналовичів, Сасова, протитуберкульозного санаторію в містечку Журавно. На всі свята – 1 вересня, 1 червня, на Миколая, на Великдень – готуємо подарунки для них. Це також досить цікавий напрямок роботи.

28 лютого відзначатимемо Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань. У нас є підопічні мобільного хоспісу. Це 82 сім’ї, у яких є діти з такими захворюваннями. Нині ці недуги вважають невиліковними, можна хіба що призупинити їхній розвиток. Ліки часом надто дорогі, є й такі, що ввійшли у Книгу рекордів Гіннеса: вартість однієї дози – 2 мільйони 200 тисяч доларів. Потрібно гуртуватися і рішуче нагадувати державі, що кожне дитяче життя, кожне людське життя цінне, за кожну дитину потрібно боротися, навіть якщо таких хворих мало. На логотипі мобільного хоспісу є гасло «Не важливо, скільки днів у твоєму житті, важливо, скільки життя в твоїх днях». Воно підходить кожній людині – щоби ми не марнували своє життя.

Ці діти потребують не тільки дорогих ліків чи обладнання, а й інших засобів. До Дня орфанних захворювань вже маємо 25 відео, де кожна мама розповідає, що їй потрібно для дитини. Серед найнеобхіднішого – засоби гігієни, чотири-п’ять підгузків на добу, одноразові пелюшки, рукавички, катетери для санації верхніх дихальних шляхів тощо. Усе це ми об’єднали в програму «М’якенький дотик», на яку потрібно 77 тисяч гривень щомісяця.

Допомагати вдається завдяки тому, що люди нам довіряють. Така наша репутація вибудувалася за роки, а втратити її дуже легко. Тому прискіпливо обираємо волонтерів, наголошуємо, наскільки важливо бути обережним у висловлюваннях.

Практично всі львівські виконавці, шоу-бізнес, є моїми друзями і радо відгукуються. Коли я святкував своє 50-річчя, то закликав усіх охочих підходити в Парку культури до сцени, бо ми там збирали гроші хлопчикові на ШВЛ. Від п’ятої години до одинадцятої вечора що 10-15 хвилин виступав хтось із наших співаків: Сашко Божик, з яким знаємося давно, «Піккардійська терція», Леон Вочі, Віктор Винник, Адріана, Назар Савко, Павло Табаков, Ірина Доля та багато інших.

Оксана Муха є волонтеркою фонду, разом із нами пакує подарунки на Миколая, підтримує будь-яку акцію, де можна допомогти потребуючим дітям. Ми з нею познайомилися 10 років тому, коли їхали в дитячий будинок. І з того часу стільки концертів було – годі й порахувати. І Андрій Кузьменко брав участь у наших концертах. Коли людина є лідером думок і звертається до людей, до неї дослухаються.

Долучаються і спортсмени. Торік ми розігрували футболку Олександра Зінченка, гравця збірної України та «Манчестер Сіті». Його дружина переказала 100 тисяч гривень фонду допомоги онкохворим дітям. Олімпійська чемпіонка Яна Шемякіна також нам часто допомагає. Нещодавно її дуже вразила одна з наших історій. Ми виставили фотографії, як дарували подарунки цього місяця на Дні народження дітям. Вона побачила дівчинку і запитала, чим може допомогти. У цієї дитини пухлинка на оці. Найближчим часом лікарі проведуть обстеження, щоб з’ясувати, якою є ситуація. І Яна зголосилася оплатити це обстеження.

До наших благодійних акцій доєднуються і представники бізнесу, які надають на рахунки фонду благодійну допомогу для наших підопічних. Можемо назвати своїми партнерами й чимало львівських підприємців. Вони часто відгукуються на наші заклики. У грудні ми проводили акцію «Новий рік буде добрий» і просили тих із них, які з відомих причин не організовували корпоративи, щоби вони ті кошти передали на допомогу онкохворим дітям. Відгукнулося чимало. Для тих, що переказали найбільші суми, ми підготували подячні листівки з колажем, створеним із малюнків дітей, які пройшли лікування. Ця передноворічна акція принесла майже мільйон гривень, і ми змогли забезпечити необхідним лікарні в той період, коли гроші вже закінчилися, а від держави ще не надійшли.

Ми навіть жартуємо, що варто, аби свята були щодня, бо й справді можемо казати «Христос Рождається!» щоразу, коли зробили добре діло, бо тоді в нас, у нашій душі, народжується Христос.

От і зараз звернулися до підприємців, власників аптек, кав’ярень та інших закладів, щоби вони частину вторгованих за день грошей (15 лютого) віддали на допомогу хворим дітям.

Намагаємося виховувати благодійність змалечку. До Дня онкохворої дитини звернулися в управління освіти. Хочемо розмістити в школах і садочках скриньки для пожертв, щоби діти вчилися ділитися з однолітками, які в лікарнях. Зараз із Мар’яною Савкою та Галиною Вдовиченко створюємо стикерпак, на якому п’ять котів і символічне побажання здоров’я – «36,6». Такий стикерпак у школі чи в садочку даватимуть дитині, яка кинула в скриньку 50 і більше гривень.

Уже склалася традиція святкувати свій День народження чи іменини, збираючи кошти для дітей. Для прикладу, Ірина Плахтій, голова правління нашого фонду, на свій День народження зібрала гроші на кисневий концентратор. Власниця кафе-кондитерської «Крем & Джем» Оля Тесляк, яка постійно нас підтримує, 5 лютого також святкуватиме День народження, тож повідомила всіх, що найкращим привітанням для неї будуть кошти для дітей. Те саме зробила й Оксана Муха, яка 6 лютого святкуватиме іменини. І я на свій День народження не маю змоги переглянути вітання, бо день дуже насичений. Торік зібрав за два тижні 380 тисяч гривень, щоб допомогти Денискові та Марчику.

Звичайно, є й ті, що кажуть «хай держава дає гроші чи олігархи». Я завжди звертаюся до кожної людини, адже віддавна був звичай, правило – якусь частину свого прибутку віддавати на добрі справи, на допомогу тим, що цього потребують. Торік нам люди переказували різні суми: від 45 копійок до 200 тисяч.

Найпростіше – переказати кошти, можна долучитися й до донорства. Не можеш сам – приведи того, хто може здати кров. Поширити інформацію. Але… цього нині є багато, а грошей мало. Мені справді дивно, що на фонд підписані стільки людей, але щоб тільки читати. Якби кожен оформив регулярний платіж на 20-50 гривень, це дало б нам значну підтримку і певність, що ми зможемо допомагати швидко, вчасно, що кошти надходять!