«Щиро прошу у Святого Миколая ліків для донечки!»
Три роки поспіль львів’янка Оля Матвіїшин бореться за здоров’я і життя своєї донечки Софійки. Як кожен із нас може підтримати їх у боротьбі зі спінальною м’язовою атрофією, зокрема напередодні новорічно-різдвяних свят
Львів’янці Софійці чотири рочки і вона мріє жити так, як усі інші діти: бавитися з однолітками, бігати з мамою на прогулянки і, щоб вночі не боліли кісточки. Проте поки такої можливості дівчинка не має. Зі своєю мамою, художницею Олею Матвіїшин, вона ділиться мріями. Найзаповітніша мрія дівчинки: «топати ніжками», як інші дітки.
У рік і три місяці маленькій Софійці Курдині поставили точний діагноз – спінальну м’язову атрофію (СМА) другого типу, ліків від якої в Україні немає, і генетичну хворобу Вердніга-Гоффмана. Також у дівчинки діагностували остеопороз (захворювання скелета), нерозкриті легені та проблеми зі серцем. Лікарі запевняли матір, що дитина довго не житиме, і сенсу боротись немає.
Та Оля Матвіїшин і не думала відмовитись від донечки і почала наполегливо боротись за її життя, хоча перешкод у цьому є чимало. Зокрема й зараз жінка часто чує образи від інших людей на вулицях і в громадському транспорті. Щоденні зусилля мами дають помітний для здоров’я Софійки результат. Регулярні заняття з логопедом, вправи, реабілітація, відвідування стоматолога, масажі, харчування і догляд не дозволяють хворобі прогресувати, і дівчинка почувається краще і навіть може більше рухатися. Проте усе, що підтримує стабільний стан Софійки, коштує немалих грошей. На всі потреби донечки Оля Матвіїшин намагається заробити своєю творчістю: рукоділлям і декоруванням. А напередодні зимових свят жінка розповіла «Львівській Пошті» про актуальні потреби Софійки, про те, як можна придбати чудові вироби, щоб допомогти її донечці та про свою заповітну мрію…
Щоб СМА не прогресувала…
На все, що допомагає Софійці підтримувати стан здоров’я, необхідні великі кошти. Кожен день сім’ї розписаний по хвилинах, аби встигати робити всі вправи та процедури і відвідувати заняття та реабілітацію. Та буває, що попри всі зусилля коштів не вистачає…Софійка росте і для цього їй потрібно більш калорійне спеціальне харчування, яке є дорожчим, ніж те, яке її мама купувала раніше. Та навіть те харчування, яке сім’я купувала раніше, нещодавно подорожчало. А потреба у ньому є щодня.
«Щоб отримати необхідну кількість калорій і вітамінів у день, донечці потрібно дві баночки більш калорійного спецхарчування. Денна норма вартує 150 гривень, а вживати його потрібно щодня. Також Софійці потрібні вітаміни й амінокислоти, яких вистачає на кілька місяців. Вони дуже дорогі. Коли я купувала їх востаннє, то витратила 18 тисяч гривень. Окрім цього донечці регулярно потрібна мазь від болю в ногах і теплові пластини для озокериту. Без цього вночі Софійка мучиться від болю… До того ж, буду збирати кошти на новий корсет для Софійки, бо зі старого вона виросла. Корсет дуже потрібен, адже він підтримує хребет і не дає розвиватися сколіозу», – зазначає Оля Матвіїшин.
А ще жінка дуже хоче, аби Софійка в грудні знову відвідувала плавання з реабілітологом. «У листопаді, на жаль, ми не мали часу і фінансової можливості ходити на плавання, але це дуже потрібно, бо у басейні доня почувається як здорова дитина. Після плавання Софійка може більше рухатися і заняття закріплює результат інших процедур. Одне заняття вартує нам 250 гривень, а в місяць потрібно відвідати хоча б п’ять занять. Сподіваюсь, що вже в грудні будуть кошти на відвідування басейну», – каже пані Оля.
Люди кажуть сидіти вдома з такими дітьми…
Та нещодавно у сім’ї з’явилась ще одна велика незапланована витрата – дитяче автокрісло.
«Придбайте віночок – допоможіть зібрати кошти Софійці на автокрісло!
Ви всі давно спите вже, а тільки-но лягаю, бо допоки не вирішу питання з кріслом, то не зможу спати спокійно. 20 листопада ми мали їхати на масаж і я чотири рази викликала таксі. Кожного разу замовлення знімали, або казали платити штраф. Довелось іти додому по візок і йти на маршрутку.
У першій маршрутці водій зачинив двері зразу перед дитиною. Йому ж краще на наше місце взяти трьох людей. Потім інша маршрутка… Люди вийшли, ті що заходять, ледь не перевернули Софійку. Я повернулась додому, залишила візок і йшла, а потім їхала з дитиною на руках. Звільняти місця чи брати дитину на руки ніхто не хотів. Та ще й хамство почула від людей: «з такими їдьте на таксі», «з такими в дома треба сидіти і не займати місце»… А я їм кажу, що везу дитину на лікування! Невже маршрутки тільки для здорових?!.Тому, щоб спокійніше жити і не чути образ від людей і водіїв я вирішила придбати автокрісло самостійно, а не сподіватися на водіїв», – пише Оля Матвіїшин на своїй сторінці у Фейсбуці.
«Днями я вже забрала автокрісло для Софійки, але ще частину коштів за нього маю заплатити. Люди дивуються, чому я не вимагаю, щоб водій таксі приїхав зі своїм кріслом. Та нещодавно, коли ми їхали на масаж, кілька водіїв відмовились нас везти без автокрісла, а поїздка з кріслом від служби таксі коштує на 50 гривень дорожче, і не кожне крісло буде зручним і безпечним для донечки. Та й платити штраф також дуже дорого. Тому я вирішила, що краще купити автокрісло, їздити спокійно і встигати на всі заняття, – каже співрозмовниця. – Що ж стосується громадського транспорту, то ми ним користуємось, але часто водії перед нами зачиняють двері чи люди не пропускають в автобус. Навіть, коли вдається зайти в транспорт, під час поїздки ми часто стоїмо, бо ніхто не пропонує місця. Коли ж я прошу, щоб Софійку взяли на руки, то люди відвертаються або скаржаться, що їх щось болить, і не допомагають. Деколи й взагалі кажуть, що з такими дітьми потрібно сидіти вдома…Знаєте, не дай Боже бути на місці дитини, яка їде на візку і перед якою водій зачиняє двері автобуса».
Олег Бариляк, начальник відділу адміністративної практики Патрульної поліції у Львівській області розповів «Львівській Пошті»: закон про безпечне перевезення дітей, який вступив у дію 20 листопада, не передбачає винятків для дітей з інвалідністю. З його слів, штраф за перевезення дітей без спецзасобів має платити водій. Тому без автокрісла водії таксі відмовляються везти Ольгу з Софійкою на заняття.
Мрія про необхідні ліки
Та найбільша потреба дітей зі СМА і Софійки зокрема – це ліки, які сьогодні не зареєстровані в Україні. Батьки дітей-смайликів роблять все, щоб влада почула їхнє прохання і зареєструвала необхідну для повноцінного життя «Спінразу». Про це писала «Львівська Пошта» у матеріалі «Діти зі СМА не можуть одержати потрібних ліків!» (№82 (2197), п’ятниця, 18 жовтня 2019).
У багатьох країнах людей із діагнозом СМА на державному рівні забезпечують ліками та обладнанням, які подовжують і значно покращують їхнє життя. Натомість в Україні життя дітей зі СМА залежить лише від їхніх батьків і допомоги небайдужих. Сьогодні держава допомагає лише пенсією, яка не покриває навіть половини місячних витрат на підтримку стану здоров’я.
Ольга Матвіїшин розповідає, що нещодавно написала листи з проханнями про ліки для дітей зі СМА до президента й у Міністерство охорони здоров’я. «Дуже хочу, щоб нас почули. А ще я вже кілька років поспіль прошу у Святого Миколая лише про один подарунок – ліки від СМА для Софійки й інших дітей. Хочу, щоб моя дитина добре почувалася, розвивалася і довго жила», – каже жінка.
Сьогодні на ютубі є відеопетиція, яку Ольга Матвіїшин просить переглянути усіх небайдужих. Для того, щоб батьків дітей зі СМА почули, необхідно, аби відео набрало мільйон переглядів, а сьогодні їх лише 300 тис.
Відеопетиція Stop SMA: https://cutt.ly/6eB9LLW
Творчість мами підтримує доньчине життя
Перед різдвяними святами Ольга Матвіїшин працює і вдень, і вночі, адже люди роблять замовлення, а жінка намагається вхопитись за кожну можливість. У пані Олі можна замовити різноманітний святковий декор і допомогти Софійці.
Жінка зараз розмальовує різдвяні шопки, робить красиві віночки, підсвічники, свічки і різдвяні композиції. Також вона регулярно бере участь у ярмарках при церквах. Жінка сподівається, що місто дозволить їй продавати декор і солодощі на міському різдвяному ярмарку на площі Ринок.
Замовити декор можна на сторінці Ольги Матвіїшин у фейсбуці.
Софійці Курдині можна також допомогти фінансово!
Номер банківської картки: 5168757379879655,
одержувач – Матвіїшин Ольга Ігорівна.
Тел.: +38 (098) 75- 88-81; +38 (093) 768-14-52.
одержувач – Матвіїшин Ольга Ігорівна.
Тел.: +38 (098) 75- 88-81; +38 (093) 768-14-52.
Відвідаймо доброчинний різдвяний ярмарок!
Благодійний фонд «Даймо Надію», який опікується Софійкою Курдиною, організовує восьмий доброчинний різдвяний ярмарок. Організатори заходу проведуть лотeрею, аукціон, концерт і майстер-класи. А ще на ярмарку продаватимуть солодощі задля добрих справ. Тут же свої вироби та випічку продаватиме Ольга Матвіїшин, а виручені кошти підуть на потреби її донечки, зокрема на спецхарчування та спеціальні заняття для підтримки стану м’язів дівчинки. Мама Софійки запрошує всіх на різдвяний ярмарок. Наша небайдужість допоможе її донечці почуватися краще. Захід відбуватиметься 30 листопада на вул. Винниченка, 32 (Митрополича курія РКЦ). Почнеться ярмарок о 12.00 і триватиме до 16.00.
Наталія Сіреджук, керівниця відділу розвитку навчально-реабілітаційного центру «Джерело»:
– Сьогодні батьки дітей з інвалідністю мають формувати чітко свої запити до суспільства і говорити про потреби своїх дітей гучно й оптимістично. Батькам потрібно об’єднуватися, щоб ефективно лобіювати права й інтереси своїх дітей, а ще захоплювати інших людей особливістю таких діток. Діяльність об’єднання є більш результативним, ніж діяльність однієї людини. Ця тактика, гадаю, буде результативною. Люди навколо можуть ставитися до цього по-різному, але, на мій погляд, останнім часом наше суспільство трохи подорослішало і почало краще ставитись до людей з інвалідністю. Що ж стосується громадського транспорту, то його доступність для людей з інвалідністю залежить напряму від людського фактору: водія та інших пасажирів. Кожен їде зі своїми думками, у кожного є свої проблеми і я не бачу жодного виходу з цієї ситуації. А перш за все, потрібно приймати свою дитину і випробування, які з’являються. Знаєте тут можемо говорити не лише про людей з інвалідністю. Нас оточує багато мало мобільних людей: матері з візочками, літні люди чи люди з інвалідністю. Інфраструктурна доступність – це важливо, але значно важливішою є доступність в наших головах: наша проінформованість, толерантність і відсутність упереджень. Сьогодні перед усіма людьми виникає багато викликів, які роблять їх недовірливими і навіть байдужими. Проте є й багато людей, яких ці випробування не ламають і вони створюють спільноти сильних, чуйних і довірливих людей. Пам’ятаймо, що незалежно від того, чи маємо ми багато грошей, чи якийсь високий статус у суспільстві, чи не маємо цього всього, ми все одно можемо зробити чудо для людини, яка дуже його потребує. Якщо будемо небайдужими, то світ ставатиме кращим.
коментарі відсутні
Для того щоб залишити коментар необхідно увійти
