Малеча, що народилася зі синдромом Дауна, має право на повноцінне життя у суспільстві

Народження дитини - це завжди особливий, довгоочікуваний момент у житті будь-якої родини. Всі дев'ять місяців батьки з нетерпінням чекають на появу крихітки. Та коли в пологовому будинку батькам кажуть, що у них народилося маля не таке, як усі, й що по­збутися діагнозу, поставленого дитині, неможливо - це страшний шок, пережити який можуть не всі.

Любов сильніша
за вирок лікарів

Півтора року тому львів'янка Марина Єфремова вдруге стала мамою. Перші тижні ва­гітності проходили добре, та на 20-му під час огляду жінці сказали, що серця дитини не бачать. Жінку скерували на огляд у кардіологічний центр, де медики заявили, що в дитини вада серця і її доведеться оперувати. Та це були ще не всі неспо­діванки. Лікарі сказали, що є велика ймовірність, що дитинка народиться зі синдромом Дауна.

Батьки сподівалися, що це якась прикра помилка, адже старший син народився здоровий. І в родині нікому не ставили такого діагнозу. Та дива не сталося.

"Коли у пологовому будинку нам повідомили, що дитина народилася з синдромом Дауна, для нас це був шок, який ми переживаємо досі. Що допомогло нам тоді пережити таку новину, навіть не знаю. Мабуть, ми всі дуже любили нашу донечку. Я був під час пологів і бачив, як вона рвалася на цей світ, як вона поспішала до нас", - розповів батько півторарічної Валерії Роман Прочко.

Та це було тільки перше випробування. Немовля народилося з важкою вадою серця, і його потрібно було терміново рятувати. У півтора місяця дівчинці зробили операцію на серці. "Це була дуже складна операція, не всі лікарі погоджуються оперувати новонародженого. Ми дуже вдячні київському професорові Іллі Ємецю, який урятував життя нашої крихітки", - розповідає пан Роман. Операція пройшла успішно, у донечки зараз здорове серце, та синдром Дауна залишиться на все життя.

Як пояснюють медики, синдром Дауна - це одна з форм хромосомної патології, при якій у двадцять першій парі є додаткова хромосома, яка спричиняє сповільнений розвиток дитини та деякі вади. За статистикою, з такою патологією народжу­ється одна дитина на 600-800 немовлят. Упродовж року в Україні народжується 200-300 таких дітей. У Львові та області діток зі синдромом Дауна є приблизно шість десят­ків. Але це лише ті, які проходять реабілітацію у Навчально-реабілітаційному центрі "Джерело". Насправді таких дітей може бути значно більше.

Чому виникає таке порушення - не відомо. За даними медиків, ймовірність народити дитинку з таким синдромом зростає у жінок старшого віку (після 30). Хоча тепер щораз більше дітей зі синдромом Дауна народжується і в матерів, яким ще немає 30.

Діток з цією недугою можна легко розпізнати серед інших. Вони дуже схожі між собою. У них низька потилиця, низько поставлені вуха, монголоподібний розріз очей, широкі кістки носа, розтулений ротик, висунутий язик. Такі дітки дуже кволі, тож у них підвищений ризик мати вади серця, кишково-шлункового тракту, може бути недостатня функція щитоподібної залози, порушення зору.

Тривалий час у нашому суспільстві панували стереотипи, які важко подолати і сьогодні, що дітки із синдромом Дауна - агресивні, неповноцінні, вони не здатні опанувати те, що можуть здорові діти. Втім, це не так. "Ці діти - дар від Бога: у них м'яке серце, добрий характер, вони швидко забувають образи. Такі дітки дуже цілеспрямовані, та їм потрібна підтримка й допомога батьків і спеціалістів, а насамперед їм потрібна любов рідних, - розповідає мама Марина. - У нашій родині Валерію люблять усі. Наш старший син просто обожнює сестричку".

Як розповіла Ярослава Клеймовець, логопед-педагог відділення розвитку дитини Навчально-реабілітаційного центру "Джерело", дітки зі синдромом Дауна можуть навчитися писати, читати, рахувати, можуть самі давати собі раду, бути повноцінними членами суспільства, але для цього їм потрібно більше часу та старання, а ще титанічна праця батьків разом зі спеціалістами. І ще один важливий момент - підтримка суспільства, яке, на жаль,  ще й досі відкидає людей, які не такі, як усі. "Багато батьків ховають своїх дітей, вони не хочуть, аби їх хтось бачив і щоб глузував з них. Та це неправильно. Батьки не повинні боятися показувати своїх діток, а відстоювати їхні права на повноцінне життя в сус­пільстві. Ці дітки повинні ходити у садочок, у загальноосвітню школу разом з іншими дітьми, а не бути ізольованими", - говорить мама Марина.

Неподолані бар'єри

Та бажання батьків інтегрувати дітей у суспільство дуже часто залишається лише бажанням. Щоб дітки відвідували звичайний садочок чи школу, потрібно оббивати пороги багатьох інстанцій. "На жаль, чи зможуть такі дітки відвідувати освітні заклади, залежить від доброї волі керівництва цих закладів. Адже для них потрібен спеціальний персонал. Якщо діти пересуваються на візочках, то треба, аби у приміщеннях були пандуси", - говорить директор "Джерела" Мирослав Николаєв. - На Заході суспільство давно пройшло етап  інтеграції дітей зі синдромом Дауна у суспільне життя".

Та ситуація, хоч і черепаховими темпами, але змінюється на краще і у нас. Якщо ще п'ять років тому таких дітей зовсім не брали у дитячі садочки, від них усі відхрещувалися, то тепер дітки зі  синдромом Дауна все ж таки відвідують освітні заклади разом з однолітками. Молодь із цією недугою може також працювати, проте до них потрібно знайти спеціальний підхід.

Як розповідає Мирослав Степанович, люди зі синдромом Дауна не мають такої мотивації до роботи, як інші громадяни, вони не усвідомлюють потреби заробляння грошей. Тому їм потрібні стимул, під­тримка, похвала. А у нас формально молоді люди зі синдромом Дауна нібито працевлаштовані, їм роботодавці навіть виплачують мізер, а насправді вони сидять вдома і ситуація для них абсолютно не зміню­ється, вони й надалі залишаються відірваними від суспільства.

Аби змінити ситуацію, потрібно змінити суспільні стереотипи. "Ще у пологовому будинку, коли батькам повідомляють, що у їхньої дитини синдром Дауна, роблять це дуже жорстоко, заявляючи, що дитина має невиліковну хворобу, й радять залишити її, бо вона приречена. І багато батьків саме так і робить. 85% діток зі синдромом Дауна батьки залишають. А для малечі це вирок, - говорить пані Марина. - Адже в інтернатах, де є дві-три няньки на два десятки дітей, вони приречені. Значний відсоток дітей помирає у перший рік після народження".

"Ми були в одному з інтернатів для неповносправних дітей. Це просто жах. Кілька працівників персоналу просто фізично не можуть допомогти усім - узяти на руки, допомогти ходити, виконувати фізичні вправи. Там був 20-річний хлопець. Усе своє життя він провів на ліжку під покривалами, жодного разу на нього навіть штанів не одягали. Він ріс, як дике дерево, у різні сторони. Така людина приречена", - розповідає Мирослав Степанович. 

Вода камінь точить

Про проблеми, які доводи­ться вирішувати батькам, дітям яких поставили діагноз синдром Дауна, найкраще знають самі батьки. Саме тому вони вирішили об'єднатися й створити громадську організацію, в якій спільними зусиллями шукали б вихід зі складних ситуацій, допомагали іншим батькам, які тільки зіткнулися з цією проблемою. Як розповіли батьки Валерії, для діток зі синдромом Дауна потрібен центр раннього розвитку, де б спеціалісти допомагали дітям готуватися до дошкільного закладу та школи, аби діти мали право разом з однолітками від­відувати до­шкільні та загальноосвітні заклади.

Окрім того, дуже важливо зменшити кіль­кість дітей, яких залишають батьки. "Ми навіть готові приходити в пологові будинки, говорити з батьками, приносити своїх дітей, аби мами й тати бачили, що їхня малеча не приречена", - говорить пані Марина.

Громадська організація Ліга батьківських ініціатив "Сонячні діти" тільки починає свою роботу. Збираються батьки у Центрі родини у Фонді святого Володимира, що на вул. Городоцькій, 319-а, й запрошують інших батьків, чиї дітки мають синдром Дауна, приєднуватися до них. Телефон: 238-91-07 або  8 (063)
22-78-117.