Коли у квітні вокалістка “Джалапіти”, продюсер літературно-музичних проектів і голова правління громадського об’єднання “Вірменська-35” Соломія Чубай написала на своїй сторінці у Facebook про те, чого їй із сином вдалося досягти в боротьбі з аутизмом, багато дорослих користувачів плакали, читаючи цей зворушливий пост… Соломія сказала більше, аніж чиновники від медицини. А ще вона дала надію мамам, які мають таких діток. 

“Я мама особливої дитини. У мого Олекси – синдром Аспергера (форма високофункціонального аутизму. – “Пошта”). Всі знають мене як доньку Грицька Чубая і сестру Тараса Чубая, вокалістку “Джалапіти” і через мої проекти. А тепер я хочу вам розказати про Олексу. Колись він не вмів ділитися і приймати гостей, йому важко було співіснувати зі своїми братиками та сестричками, всі його дні народження переважно закінчуються криком та істериками. Колись він не вмів вітатися і казати “па-па”. Два роки поспіль ми читали з ним лише одну книжку – “Мед для мами”. Він їсть завжди одну й ту саму їжу, причому лише одним кольором виделки – синім. І вдягалися послідовно: спочатку – права нога, а потім – права рука. Моя дитина не їздить на ровері, санках, роликах, ковзанах, практично не гойдається на гойдалці і не з’їжджає з гірки. Він має три відра конструктора “Лего” і складає дивні космічні кораблі. Він забороняє мені співати і малювати, всього боїться і дико на все ображається. У нього практично немає друзів, а йому вже 6,2 року. Ми відвідуємо психологів у “Колі сім’ї”. Я дуже переживаю, як він піде до школи і чи матиме друзів? Як сприйме його світ?”, – написала Соломія Чубай.

А у вересні Олекса пішов до… звичайної школи! Днями – вперше на шахи і чотири рази переміг звичайних, здорових дітей! 

Соломія Чубай належить до тих матерів, які після встановлення діагнозу починають багато читати, аби зрозуміти свою дитину. 

“Я повела Олексу до психологів, ми займаємося в центрі розвитку дитини “Коло сім’ї”. І зараз ми добре почуваємося! Хоча йому буває складно. Приміром, нещодавно він ходив до школи у шапці, адже було холодно, старшокласники через це з нього насміхалися”, – веде далі Соломія.  

Синдром Аспергера прикметний тим, що дитина регулярно мусить залишатися на самоті, відновлюючи таким чином свої внутрішні сили. А Олекса може часом підійти до когось із рідних і попросити: “Можна я просто посиджу біля тебе?” Ще одна особливість дітей із синдромом Аспергера – вони не вміють брехати, тому часто говорять речі, які нібито говорити не слід, через що їх вважають невихованими. Одне слово, такі собі “маленькі принци” серед нас…

“Нещодавно ми були у невролога. Лікар питає в Олекси, яке молоко дає біла корова. Олекса відповів, що біле. А на запитання, яке молоко дає чорна корова, сказав, не подумавши, що чорне. Потім несподівано уточнив: “Я захищаю природу, тому не п’ю молока і не їм сиру. Тому мені все одно, яке молоко дає чорна корова”, – каже Соломія Чубай. 

Дітям із синдромом Аспергера важко вибрати  їжу: вони можуть споживати виключно одну страву, приміром, сосиски з макаронами, як це робить Олекса. І вмовити їх скуштувати щось інше майже неможливо. 

“Якось ми з родичами їхали машиною, дорога була далека, і наші діти вигадали собі розвагу – придумували історії. У цьому змаганні переміг мій Олекса! Він розказав про хлопчика, якого лелека врятував від злих батьків. “Вони подружилися і ціле життя ішли поруч. Іноді лелека хлопчика носив на крилах”, – так він закінчив свою історію”, – розповідає мама. 

Після того, як Олекса пішов до школи, став малювати історії про роботів, які рятують планету. Нещодавно, прийшовши з уроків, запитав: “Мамо, а якщо я буду ніким, я буду жити в коробці? А звідки взяти таку велику коробку, щоб у ній помістився дорослий я?”

Так, діти із аутизмом інші. Але це не їхня проблема. Це – випробування для суспільства. Приміром, Соломія Чубай прийняла правду про сина і звернулася по допомогу. 

“Мене питають “рецепт” життя з дитиною із аутизмом. Я відповідаю: тільки любов! Ти маєш любити свою дитину і сприймати її, тоді можеш випустити пташатко у великий і жорстокий світ”, – підсумовує жінка.

Якось Олекса запитав Соломію: “Мамо, навіщо ти мене народила? Я хочу назад. Колись я був володарем Всесвіту. Я не встиг винищити усіх ворогів, і вони підірвали мою планету”… “Ти прийшов на цю планету, щоб урятувати Всесвіт. І ти зможеш! А коли тобі потрібна буде допомога, приходь до мене, до своєї мами. Я завжди буду поруч, які б всесвіти ти не рятував”, – відповіла Соломія.

За інформацією завідувача Львівського обласного центру дитячої психотерапії та сімейного консультування Мар’яни Нартікової, у нашому місті та області – 260 осіб різного віку з розладами спектра аутизму. Причому цифра ця не відображає усієї картини: не всім діткам такий діагноз  ставлять – за ними ще спостерігають рік-два. 

Про аутизм заговорили буквально останніми роками. В нашому місті є громадські організації, які займаються реабілітацією дітей і родин, в яких виховуються діти з аутизмом. Проте не всі знають, що є й окрема група для дітей із розладами спектра аутизму у звичайному садочку. Це стало можливим завдяки співпраці з благодійним фондом “Відкрите серце”.

“З 2012 року на базі дитячого садка №165, що на вулиці Пулюя, 27, функціонує окрема група для дітей із аутизмом. Це перший такий в Україні державний заклад!  У цій групі шість дітей від трьох до дев’яти років – більше не можна, згідно із законодавством”, – розповідає “Пошті” координатор групи, вчитель-дефектолог, виконавчий директор БФ “Відкрите серце” Марія Навальківська. 

---