Нещадна моя-моя
Ромчику Калаваю швейцарські лікарі зробили унікальну операцію, врятувавши від рідкісної хвороби. Попереду – нові обстеження та довготривала реабілітація
фото: архів сім’ї Калавай
Ще півтора року тому дворічний Ромчик Калавай зі села Чишки Мостиського району Львівської області майже не ходив, не говорив і не бачив – тоді у нього прогресувала рідкісна хвороба судин головного мозку – моя-моя.
Через відсутність спеціальних медпрепаратів лікувати таке захворювання українські медики не взялися. Усе змінилося після двох унікальних операцій, які йому зробили у швейцарському місті Цюріх.
Ріс здоровою дитиною…
В сім’ї Марії та Михайла Калаваїв троє дітей – 13-річна Вікторія, 9-річний Юрій і 3-річний Роман. Наймолодший в родині народився абсолютно здоровим і нормально розвивався. У сімейному архіві є навіть відео, де Ромчик катається на іграшковому автомобілі і щасливо усміхається. У два роки син добре вимовляв слова, говорив цілими реченнями. Та раптом, несподівано, трапилася біда. В ніч на 13 жовтня 2012 року в сина стався інсульт. На ранок він вже не міг ані говорити, ані володіти руками.
“Ми відразу власним авто приїхали до Львова. В реанімації дитячої лікарні, що на вул. Орлика, син пролежав кілька тижнів. Його стан стабілізувався, навіть вимовляв слово “мама”, але 28 жовтня трапився другий інсульт. Дитині відняло праву ногу і він перестав говорити”, – згадує про тодішній стан сина його мати Марія Калавай.
Проте і цьому ще не був кінець – на початку березня 2013 року у Ромчика стався третій удар. Дитина перестала ходити, розмовляти, втратила зір і йому було не під силу навіть тримати голову. Та не зважаючи на усі проблеми, батьки не опустили рук, а продовжували боротися за життя дитини. Сім’я постійно консультувалася з різними медиками, але ніхто не міг поставити точний діагноз. Нарешті у Львові запідозрили рідкісну хворобу.
“Захворювання сина називається моя-моя, що в перекладі з японської означає “клубок диму”. Все, що нам було відомо – це рідкісне важке прогресуюче захворювання судин головного мозку, що супроводжується інсультами, внутрішньочерепними крововиливами, паралічем кінцівок. Ускладнення можуть викликати втрату зору і мовлення. Найчастіше хворобу виявляли у жителів Японії та Африки і рідко в Європі та США. Можливо саме тому нашому синові не могли поставити діагноз”, – долучається до розмови батько Ромчика Михайло Калавай.
Яким чином ця африкано-японська хвороба виникла в трирічної дитини, яка навіть не виїздила зі села, – загадка. Це сім’ї не змогли пояснити ані українські, ані закордонні лікарі. Цілком зрозумілим для батьків Ромчика стало інше – в Україні хворобу сина не лікують!
Допомога з-за кордону
Після того, як сину поставили діагноз, батьки усіма можливими методами стали з’ясовувати, хто б допоміг вилікувати сина.
| До теми |
Грошові перекази для Ромчика Калавая можна перерахувати на: Приватбанк – 4149605910653914 одержувач Калавай Михайло Станіславович Розр. рахунок 29244825509100 МФО – 305299 ЗКПО – 14360570 |
Врятувати дитину і провести операцію погодилася керівник центру дослідження хвороби моя-моя, професор нейрохірургії Надія Хан. Було вирішено – треба негайно вирушати за кордон, бо в дитини існував постійний ризик виникнення наступних інсультів. За операцію потрібно було заплатити чимало – 106 тисяч євро! Сума для сім’ї була надто великою, тому родина звернулася за допомогою до звичайних людей.
“Гроші збирали по церквах, організаціях. Сюжети про Ромчика показували по телебаченню, банківські рахунки друкували у газетах (переважно районних). У місцевих магазинах ставили скриньки для збирання пожертв. Багато допомогли родичі і небайдужі люди”, – каже мати Ромчика.
Зокрема, зі слів Марії Калавай, жителі невеличкого села Чишки, де мешкає родина, миттєво зібрали 10 тисяч гривень. Стільки ж передали учні та вчителі школи, в якій навчаються старші діти Марії та Михайла. Суму у 12 тисяч доларів дала сестра Марії. “Ходив чоловік і під стіни Львівської обласної ради. Його постійно відганяли, не впускали на прийоми до депутатів. Але він все одно не відступав. Після чергового “штурму” нам таки виділили 40 тисяч гривень”, – каже жінка.
Лише за перші два місяці родині вдалося зібрати 70 тисяч євро. Їх відразу ж відіслали в лікарню Цюріха, бо вимагали передоплати. Потім потрохи вдалося зібрати решту суми. У квітні минулого року батьки відвезли сина в Швейцарію, де хлопчику зробили відразу дві складні операції. Одна тривала 13 годин, друга – 10. На щастя, все минуло успішно.
Коли повернулися додому, Ромчик буквально ожив – усміхається, бавиться зі своїми старшими братом і сестрою, впевнено ходить, вимовляє слова, розпізнає батьків, орієнтується у просторі. Щодня вдома виконує реабілітаційні вправи, а кожних два місяці їх проходить у стінах лікарні.
Знову в Цюріх
25 травня цього року Ромчику потрібно знову їхати на консультацію в Швейцарію, а це також потребує чималих грошей. Їм знову потрібні гроші і вони знову звертаються за допомогою до людей.
“Ми безмежно вдячні усім, хто допоміг зібрати гроші на операцію і врятувати нашу дитину. Та зараз ми мусимо знову просити допомоги у людей, бо сім’я великого достатку не має – я сиджу з дітьми вдома, чоловік їздить за кордон і перевозить товар. Ромчик повинен їхати у Цюріх на обстеження та консультації лікарів. Нам важливо знати, як прижилися судини, як розвивається дитина та чи хвороба не прогресує. Обстеження у Цюріху коштуватиме для нас 30 тисяч швейцарських франків”, – зазначила Марія Калавай.
До теми Минулого тижня доктор медичних наук, керівник центру дослідження хвороби моя-моя Надія Хан (на фото), яка оперувала Ромчика Калавая в Цюріху, приїхала до Львова.
Відомий швейцарський лікар розповіла “Пошті” про стан свого маленького пацієнта та на що варто звертати увагу усім батькам, аби не пропустити початок страшної хвороби у дітей.
– Яка ваша мета перебування у Львові?
– Сюди я приїхала через двох людей – власне Ромчика Калавая і лікаря Олі Тичківської, яка займалася пошуком грошей для лікування хлопчика за кордоном, а ще допомогла організувати його переїзд та перебування у лікарні.
Моя мета перебування в Україні і зокрема у Львові дуже проста – хочу поширити знання про таку хворобу як моя-моя, а також розповісти всім, що недуга лікується. Якщо її вчасно виявити і розпочати лікування, то дитина житиме повноцінним життям.
– Як оцінюєте стан Ромчика?
– На щастя, маленькому Ромчику вже набагато краще. Він дуже змінився – виріс та став краще говорити, рухатися, уже сам ходить. Зараз дитина проходить реабілітацію. Попереду у нас ще дуже багато роботи, та наші запаси не вичерпані – будемо працювати.
– Чи можна говорити про повне одужання Ромчика?
– Після операції минуло дуже мало часу – лише рік. За станом здоров’я Ромчика будемо спостерігати до пубертатного періоду (періоду статевої зрілості). До цього часу у хлопчика не було повторних інсультів і це дуже добре. Будемо щиро сподіватися, що все буде гаразд і вони вже ніколи не повторяться.
– Наскільки хвороба моя-моя є поширеною в Україні і світі?
– Усі кажуть, що ця хвороба є рідкісною, але це не зовсім так. Проблема у низькому рівні обізнаності, поширеності знань про ангіопатію моя-моя. Ситуація ускладнюється й через те, що люди не бажають говорити про інсульти в дитячому віці і про причини, через які вони можуть виникнути. Але це проблема не лише України, а й усього світу. Статистика не ведеться взагалі. Останні дані по цій хворобі (у світі) збирали ще в 1996 році і досі немає оновлених даних.
– Чи ще хтось з українців, крім Ромчика Калавая, лікувався в Цюріху від цієї хвороби?
– Ромчик – єдиний, хто лікувався в швейцарській клініці. Мені відомо, що з часів незалежної України були лише два офіційно зареєстрованих випадки захворювання на цю хворобу і то тільки в дорослих. Я вважаю, що це неправдива інформація. На мою-мою, напевно, хворіло набагато більше дітей і дорослих, просто лікарі не вміли її діагностувати.
– Що тоді діагностують, з чим помиляються лікарі і як не пропустити початок хвороби?
– Найперше спостережливими мають бути батьки. Моя-моя – це не лише інсульти, а й незначні неврологічні відхилення, які можуть проявлятися в поведінці і стані дитини. Друга ланка – педіатрична. Сімейний лікар чи педіатр також не повинні пропустити проблему і, за потреби, призначити потрібні аналізи чи скерувати на консультації до фахівців. Третє – доступ до складних методів обстеження.
Крім діагностики головного мозку – комп’ютерної томографії чи магнітно-резонансної терапії, дана хвороба також потребує додаткового обстеження судин. Часто лікарі про такі методи діагностики просто забувають – вони обстежують стан мозку, при цьому забуваючи про судини. Тому й не до кінця діагностують проблему.
коментарі відсутні
Для того щоб залишити коментар необхідно увійти
Є різні причини виникнення інсультів у дітей. Одна з них власне хвороба моя-моя. Серед інших – погана екологія, неправильне харчування, опромінення, оброблена хімікатами та збагачена консервантами їжа, порушення імунологічного характеру та кровопостачання, невчасно діагностована ревматична хвороба, генетичний фактор чи хронічні захворювання. Тобто дитина може рости здоровою, нормально почуватися, але будь-який поштовх, на зразок різкого фізичного або емоційного навантаження, призводить до утворення тромбу або катастрофічного звуження судин.
Зазвичай проблеми мозкового кровообігу у дітей є несподівані. Але не поміченими вони також бути не можуть. Якщо дитина скаржиться на головний біль, у неї змінюється артеріальний тиск, помітні порушення в поведінці, навчанні, погіршився сон, це все повинно насторожити батьків і тоді варто звернутися до лікарів.
Наприклад, у Ромчика хвороба проявилася гостро. Спусковим фактором найімовірніше стало вірусне захворювання – ларингіт. Але якщо б не було його, була б травма чи якесь отруєння. Що саме стало першопричиною виникнення хвороби у дитини, до кінця не вивчено, але зараз це не надто важливо, тому що ми виявили окрему хворобу і знаємо, як її лікувати.